Nadpis článku Další novinky
hugo5

Hugo stokrát spadne, po sté prvé se zvedne – a dokáže to!

11.11.2018

Povídání s Helenou Nehasilovou, maminkou šestiletého Huga.

Hugo se narodil o měsíc dříve a přinesl si s sebou na svět hodně potíží spojených s přidušením. První operaci prodělal již v deseti dnech, v necelém roce věku u něj propukla epilepsie a k prvním narozeninám ho čekala operace střev. Ke druhým narozeninám dostal jako dárek kochleární implantaci. Hugo je však velký bojovník a nenechá se odradit žádným neúspěchem. Dělá obrovské pokroky a všem nám ukazuje, co to znamená jít si za svým! 

 

Můžete nám představit svou rodinu?

Jsme čtyřčlenná  rodina, kterou tvoří osmiletá dcera Matylda, šestiletý syn Hugo, manžel Petr a já.

Jak se Hugo narodil?

Hugo se narodil o měsíc dříve a všechny jeho problémy způsobila akutní předporodní hypoxie (nedostatek kyslíku – pozn. redakce). Povedlo se mu vybrat si k narození skvělé datum, a to 11. 11. 2011, nicméně si s sebou přinesl na svět dost potíží, které byly spojené s přidušením. V deseti dnech svého věku absolvoval poměrně náročnou operaci, kdy mu odebrali tlusté střevo, protože mu přidušením znekrotizovalo. Původem jeho hluchoty jsou patrně antibiotika, která v tomto útlém věku před operací a po ní užíval. Šestinedělí jsme tak trávili v nemocnici, nicméně dva dny před Štědrým dnem nás propustili domů a začali jsme se se situací sžívat a zjišťovat, co nás všechno čeká. Od začátku bylo jasné, že u Huga dojde ke zpomalení vývoje, ale nikdo nám samozřejmě neřekl, co přesně bude a nebude. Problémy přicházely postupně.


Kdy se zjistilo, že Hugo neslyší?

Já jsem poměrně záhy, asi ve čtyřech měsících, pojala podezření, že Hugo neslyší. Byli jsme posláni na emise, které mu však vyšly falešně pozitivní. Problém se sluchem jsme tedy odložili a řekli si, že to, že nereaguje na zvuk, bude patrně způsobeno celkově opožděným vývojem. Od Hugových šesti měsíců věku jsme neuvěřitelně bojovali s jídlem a bylo to pro nás jedno z nejtěžších období vůbec, protože jsme se cítili naprosto bezradní.

Jak dlouho to trvalo?

Chuť k jídlu se mu vrátila až v jednom roce, po revizi střev, kdy mu byly odstraněny srůsty, které mu velmi pravděpodobně bránily ve snadném přijímání potravy. Před prvními narozeninami mu také propukla epilepsie, kterou se podařilo asi po pěti týdnech naštěstí kompenzovat léky, a nakonec nás čekalo přesně na Hugovy roční narozeniny zanoření stomie (opětovné napojení střeva – pozn. red.) s již zmiňovanou revizí střev. Hugovi se tím zvětšil akční rádius, protože samozřejmě pro miminko ten pytlík pro ležení na bříšku není ideální. Po roce jsme se vrátili k problému sluchu. Asi v roce a půl mu opět vyšly falešně pozitivní emise, ale my už jsme si stáli za svým. Byli jsme přesvědčeni, že Hugo neslyší. Podařilo se nám ho dostat na BERA vyšetření, kde se podezření potvrdilo a v tu chvíli nám v Motole nabídli implantaci.

Bylo to pro vás těžké rozhodování?

Neváhali jsme ani okamžik. Ve chvíli, kdy vám někdo nabídne něco, co bude sluch kompenzovat, člověk vůbec neváhá. Takže v jeden a půl roce byl Hugo zařazen na čekací listinu. Dostal sluchadla na půl roku, a bylo zřejmé, že z nich neprofituje. Na audiogramu bylo jasné, že hluchota je tam úplná, nicméně to byl tehdejší postup. Přesně v den druhých narozenin měl druhou velkou operaci a dostal kochleární implantát. Tehdy skončilo období, kdy jsme se prali s těmi nejhoršími diagnózami. Sice se později ještě přidávaly další, ale to už byla spíše upřesnění, podle toho, jaký odborník si ho vzal do parády. Tedy nic, co by nám přinášelo další omezení. Teprve až ve třech letech jsme zjistili, že také velmi špatně vidí, takže dostal brýle.

Hugo s maminkou a sestřičkou Matyldou

Jak rychle se skamarádil s novou věcí na nose?

Na rozdíl od „kochleáru“, který si zpočátku sundával a nechtěl ho nosit, s dioptrickými skly asi zjistil, že svět je najednou zajímavější. Začal pak reagovat na knížky a udělal obrovský pokrok. S „kochleárem“ se musel poslech učit, trvalo mu déle pochopit, že mu to něco dává. Hugo miluje hudbu, loni od Ježíška dostal klávesy. U nás v Libčicích bývá na jaře festival sborového zpěvu. Hugo to rád poslouchá – a čím je hudba alternativnější, tím ho to víc zaujme (smích). Nevím, jak mu to jeho „kochleár“ překládá, ale vydrží sedět v kostele hodinu a poslouchat.

Kdy Hugo začal chodit?

Rozešel se asi ve čtyřech letech, ale doteď je jeho chůze velmi špatná, jak koordinačně, tak balančně. Je schopen ujít vzdálenost do dvou kilometrů, ale s ohledem na jeho mentální postižení je u něj nejtěžší  soustředění a odhodlání jít tam, kam chceme my. Do jaké fáze se nám podaří jeho chůzi vylepšit, aby třeba méně padal, nevím. Na tom bude třeba celý život pracovat. Uvidíme, co dokáže… v celém životě. Pro nás každý pokrok, který udělal, je super. Je pravda, že pro mne i ostatní pečující osoby je jeho samostatná chůze, byť i na krátkou vzdálenost, neuvěřitelné ulehčení života. Hugo je sice hubeňour, ale těch osmnáct kilo, co už má, se i na pár kroků pronese.

S Hugem na rodičovské dovolené byl manžel, že?

Ano, s oběma dětmi. Manžel má celkově bližší vztah k dětem. Jednu dobu i učil v lesní školce. Měli jsme jasno v tom, kdo se bude o děti starat, ještě než se narodily. Manžel má k dětem opravdu moc hezký vztah, nepříliš „opečovávatelský“. Dá jim ale přesně to, co podle mě potřebují – toho člověka, co si s nimi bude hrát, blbnout, a bude mu úplně jedno, že mají špinavé tričko (smích). Manžel oběma dětem vkládá obrovskou důvěru v to, co dokážou. Věřím, že se jim určitě v životě vrátí to, že si mohou vše vyzkoušet, prozkoumat, nikdo je enormně nediriguje. Vidím to na dceři. Má obrovskou fantazii a podle mě je to tou velkou volností, která je jí daná, možností hrát si podle toho, jak ona chce. U Huga nevím, nakolik mu to bylo dáno do vínku, nebo nakolik to pramení z výchovy, ale on je neuvěřitelně tvrdohlavý.

To je pro rodiče dost náročná vlastnost, ne?

Nás ta tvrdohlavost samozřejmě vyčerpává, protože je těžké s tím žít, ale zase pro Huga je to důležité pro všechny jeho pokroky. On je to dítě, které stokrát spadne a po sté prvé se zvedne a dokáže to. Když mu byly tři roky, vyrostl z dětské postýlky, takže jsme dětem pořídili palandu. Matylda spí nahoře, Hugo dole. Nastal problém, jak zabezpečit, aby Hugo nelezl nahoru, protože s jeho špatnou stabilitou by shora spadl.  Matylda tedy dostala místo žebříku lezeckou stěnu a lezla nahoru po stěně. Hugo to se svou motorikou absolutně nezvládal a naprosto ho iritovalo, že před ním Matylda utíká nahoru a hraje si tam, nedej bože ještě s nějakými kamarády! Tři roky to zkoušel týden co týden, až jednou po třech letech vylezl nahoru. Prostě to v něm bylo, že tam strašně moc chce.

Tak to je vytrvalec!

Ano, jsou samozřejmě situace, kdy je to na škodu, třeba ráno, když se rozhodne, že kaši chce jedině do téhle misky, tak s ním nehneme a prostě to v ní mít bude. Ale jinak pro veškerý jeho rozvoj je to skvělá vlastnost. Kdyby byl dítětem, které odradí první neúspěch a bojí se dalších, dokázal by toho půlku.


Kdy do vašeho života vplula služba rané péče?

Pokud si vzpomínám, byla nám doporučena v Motole při vyšetření sluchu, kde jsme dostali kontakt na Tamtam. Dojížděla k nám poradkyně Štěpánka. Já jsem celou tu službu vnímala zejména jako podporu pro rodiče. Štěpánka totiž vždy vše chválila. Člověk má přitom často pocit, že vůbec neví, jestli to dělá správně, je ze všeho zoufalý. Takže když někdo přijde se zkušeností ze všech těch rodin, někdo, kdo má srovnání a řekne vám, jak to vše děláte výborně a jak je Hugo úžasný, tak vás to neuvěřitelně nabije a vy z  toho získáte energii na další práci s dítětem.

Pomohla vám raná péče i s komunikací?

Ukázali nám základní komunikační věci. Jenomže problém byl, že my v té době ještě nevěděli, že Hugo toho bez brýlí moc nevidí, takže obrázky a tyto věci vůbec nefungovaly. To přišlo až později. Bylo super, že jsme si mohli půjčovat hračky, protože hračky se brzy okoukají. Takže jsme je pak jen vyměnili. Byla to vzpruha, vždy hrozně milé. Poradili nám i ve věcech, kde si člověk vůbec není jistý, třeba výběr školky, že dítě musí projít nějakým speciálně pedagogickým centrem, s žádostí o příspěvek na péči…, to bylo také fajn, protože to člověku velmi ušetří čas, který by trávil hledáním a ověřováním informací.

Používali jste v rané komunikaci znakový jazyk?

Pro nás jako pro slyšící byl znakový jazyk úplná novinka a popravdě nám s manželem přišlo jednodušší naučit Huga mluvit, než abychom se my učili znakovat. Viděli jsme v tom větší potenciál (smích). Manžel využíval v Tamtamu lekce „znakovky“, takže ty úplně základní znaky jsme se naučili a používáme je, ale přijde mi, že to Hugovi trvalo docela dlouho, než se mu to spojilo, což pro nás nebylo moc motivující. „Znakovka“ se u Huga začala rozvíjet až ve školce (v Pipanu ve Stodůlkách – pozn. redakce). Hugo má s mluvením problém, takže je pro něj snazší znakovat. Určitě v tuhle chvíli už umí více znaků než my. Uvidíme, jak to bude ve škole, ale protože má narušenou jemnou motoriku, jsou jeho znaky dost specifické, a možná, že by mu neslyšící ani nerozuměli. Budeme se snažit, aby komunikoval řečí. Doma na něj hodně mluvíme, ale základní věci, na které klademe důraz, doprovázíme znaky. Hugo už rozumí běžné komunikaci docela dost, ale někdy se mu prostě nechce.


Jak spolu Matylda a Hugo vycházejí?

Matylda Huga úplně zbožňuje. Když je Hugo v lázních, Matylda spí v jeho posteli. Někdy tomu sama nerozumím, protože Hugo na ni strašně žárlí a občas si naši pozornost uzurpuje velmi nevybíravým způsobem. Jindy však dokáže být velmi empatický. Když dostala Matylda nedávno vynadáno a utekla s pláčem do postele, tak ji tam šel utěšovat. Hugo neumí zvládat emoce, tak jejich soužití není ideální, ale v hloubi duše se mají moc rádi a dokážou si až idylicky užívat společnou hru.

Je asi logické, že na Huga se upírá více pozornosti. Jak to Matylda nese?

Matylda to má těžší než její vrstevníci, opravdu jí věnujeme méně pozornosti, ale ona to respektuje. Odmala je velmi socializovaná, ráda si vodí domů návštěvy… Nyní už je velká, a tak má oproti Hugovi určitá privilegia, třeba že může o víkendu chodit později spát, čímž u ní podporujeme vnímání toho, že je schopnější a starší a my si to uvědomujeme a na základě toho může dělat věci, které její bratr rozhodně nemůže.

Z vašich rodinných fotografií soudím, že jste velice aktivní pár. Lyžujete, vyrážíte na pěší výlety, na kolečkové brusle, na kola… Jezdíte na vodu, k moři, pod stan, Huga všude berete s sebou…   

Řešili jsme to tak i s Matyldou, když byla ještě úplně malá. Hledali jsme s manželem varianty, abychom se nemuseli vzdávat aktivit, které jsme dělali, než jsme měli děti. Nejžhavější novinka je, že jsme objevili kouzlo monoski, která byla vyvinuta pro vozíčkáře. Rádi totiž lyžujeme, takže s námi na monoski jezdí i Hugo. Mile nás překvapilo, že lyžování s monoski je zábava i pro dospělého. Na pěší výlety používáme nosítko, osmnáct kilogramů se ještě dá unést. Ale řešíme kolo. Hugo neumí šlapat a není reálné ho přesvědčit, aby držel směr. Zatím máme klasickou dětskou sedačku na kolo. Váhově se tam Hugo ještě vejde, ale už má dlouhé nohy. Ale my na něco přijdeme! Manžel je kutil, takže leccos doupraví doma, když má nápad. Takhle asi od tří let má Hugo odrážecí tříkolku, kterou  mu manžel  později zvětšil a vyrobil k ní vlečňák. Hugo ji zbožňuje!

Hugo s tatínkem na monoski

Na fotkách také vidím, že Hugo je stále obklopen dětmi. Jste součástí velké širší rodiny?

Manžel je ze čtyř dětí a tři z toho žijí také v Libčicích. Osmnáctiletá mladší sestra bydlí s manželovými rodiči v rodinném domě, kde my obýváme také jednu bytovou jednotku. Snažíme se, aby celý náš dům byl taková otevřená domácnost. Kdo přijde, chvíli si popovídá, dá si kávu a nemá pocit, že svou návštěvou obtěžuje. Pořád se tam točí děti i dospělí. A na akce či víkendy také jezdíme vždy s někým, málokdy sami.

Jak berou Huga jiné děti?

To se odvíjí od jeho aktuální nálady. Do čtyř let ho braly jako miminko, které se vozí, nosí a tak. Nyní už nejde řadit k miminům. Třeba na trampolíně, Hugo prostě padá víc – a děti to vědí. Ale někdy hru kazí, protože třeba nešikovně spadne a zboří jim hračky, nebo jim je zboří schválně… No, pak jsou naštvaní a utíkají mu, nebo se mu schovají. To je úplně normální. Prostě ho berou jako mladšího, jak to bývá: „To je náš Hugo – a je takový, jaký je.“

Bydlíte s manželovými rodiči. Jaké máte vztahy?

Manželovi rodiče jsou úžasní. Popravdě, strašně nám pomáhají a do výchovy ani do života nám nemluví… Takový luxus málokdo má. Já si uvědomuji, jak obrovská pomoc to je.

Máte nějakou zkušenost, poselství či vzkaz, které byste ráda zveřejnila?

Možná…, že život s dítětem s postižením je náročnější, ale zase se člověk více raduje z každého malého úspěchu. Jakmile je dítě schopno investovanou energii alespoň někdy vrátit, tak to za to stojí!

 

 

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny

inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.