Nadpis článku Další novinky
kestovi1

MLUVÍM HLAVNĚ KVŮLI TOBĚ

19.9.2018

I v dnešní době se stává, že se vada sluchu zjistí velmi pozdě. Rozhovor s maminkou neslyšícího Adámka Danou Kestovou.

O tom, jakou cestu si prošla rodina Kestových, jsme si povídali během jednoho slunečného jarního odpoledne. Adam, okatý, veselý kluk a velký milovník Pokémonů, si hrál na venkovním hřišti a chvilkami si s námi přišel krátce pohovořit.


Z našeho dřívějšího setkání vím, že se u Adama ztráta sluchu potvrdila na dnešní poměry hodně pozdě. Můžete povyprávět, jak k tomu došlo?

Adam je moje jediné dítě, a tak jsem neměla zkušenosti a srovnání s reakcemi jiných dětí. Adam klamal tělem, většinou se nám zdálo, že je všechno v pořádku. Jen občas jsem měla pochybnosti, zda Adam dobře slyší. Když bylo Adamovi osm měsíců, podezření na to, že neslyší, vyslovila i naše kamarádka (sousedka). Objednala jsem tedy Adama na vyšetření, kde mu zkoušeli změřit otoakustické emise. Ačkoli jsme tam byli během tří měsíců opakovaně, nedařilo se naměřit žádné konkrétní výsledky. Adam byl skoro pořád nachlazený, hodně plakal apod. Nedozvěděla jsem se, zda Adam slyší či nikoliv. Uzavřelo se to, že má přijít, až bude trochu větší.

Jak se situace dále vyvíjela?

Adam se řečově stále nerozvíjel, ale od paní doktorky jsme dostali odpověď, ať se nestresujeme, že kluci jsou pomalejší. Ve dvou letech jsme byli na prohlídce u praktického lékaře, a opět jsme tam řešili různé pochybnosti, ale podezření na ztrátu sluchu lékařka nepotvrdila. Udělala Adamovi sluchovou zkoušku, která dopadla dobře. Vydupala jsem si tehdy alespoň návštěvu na logopedii. Tady se Adámek naučil vyslovovat slova máma, táta, různá zvířátka. Doma se v průběhu dní děly různé situace, já tomu dnes říkám „zvláštnosti“. Například Adámek přišel z vedlejší místnosti na zavolání, uhnul před padající vrtačkou ze střechy apod. Tak jsem si pro sebe říkala: „Lékaři mají asi pravdu, asi opravdu slyší.“ Tehdy jsem o sluchovém postižení nic nevěděla, nepotkala se s nikým, kdo by špatně slyšel nebo dokonce neslyšel. Dnes, když se dívám zpátky, tak už vím, že ona sluchová zkouška byla celá špatně udělaná. Také náš, tehdy malý byt, byl samé zrcadlo, v podstatě z každého místa byl přehled po celém bytě, takže „zavolat“ opravdu nebyl problém.

Kdy tedy nastal ten zlom?

Ještě nějakou dobu ne. Čas plynul, a tak Adámek nastoupil do mateřské školy. A zde se pochybnosti vynořily znova. Paní učitelky mne upozorňovaly, že se jim zdá, že Adam neslyší. Má velký pozorovací talent. Když se dělaly činnosti kolektivně, ve skupince, Adámek byl zcela bez problémů, zvládal napodobovat ostatní děti. Ale jakmile měl pracovat samostatně, bylo vidět, že nerozumí, že nechápe, co má dělat. Opět jsme se objednali na ORL a opět se ztráta sluchu nepotvrdila. To byly Adamovi tři roky. Probírali jsme to s praktickou dětskou lékařkou, která nám napsala žádanku na neurologii. Zde jsme seděli sotva pět minut a neuroložka říká: „Vždyť Adam neslyší.“ První lékař, co potvrdil podezření na postižení sluchu.

Co následovalo?

Dostali jsme žádanku na hospitalizaci kvůli vyšetření na neurologii ve Fakultní nemocnici Ostrava. Když jsme se tam ocitli, říkala jsem si, co tady děláme, vždyť sem nepatříme, Adámek má úplně jiný problém!

Jako již tradičně nás trápila rýma, propustili nás, a tak se další vyšetření stále odkládalo. Při jedné z návštěv, kdy jsme čekali od sedmi do třinácti hodin, se nás ujal schopný lékař MUDr. Zeleník. Vyšetřil Adama a říká, že má ztrátu 98 procent. Konečně se vše rozhýbalo. Dostali jsme se na seznam kandidátů na kochleární implantát, dostali jsme kontakt na Ranou péči pro Moravu a Slezsko, Centrum pro dětský sluch (CDS) Tamtam. V dubnu pak následovalo BERA vyšetření, operace mandlí, kolečko dalších vyšetření v nemocnici Motol, a pak již čekání na termín operace. Ráda bych i touto cestou MUDr. Zeleníkovi poděkovala, poněvadž po tak dlouhých peripetiích s lékaři jsme konečně narazili na někoho, kdo nám opravdu pomohl, vše vysvětlil a ukázal cestu.

V kolika letech byl tedy nakonec Adámek operován?

Pořád jsme čekali, kdy se dozvíme termín operace, ale celé to trvalo nějak moc dlouho. Začali jsme pátrat, kde je problém, a zjistilo se, že je problém s pojišťovnou, pro kterou to byla neznámá situace a váhala s proplacením. Nakonec ale vše dobře dopadlo a v únoru 2012 byl Adámek operován. To mu byly čtyři roky a sedm měsíců.

Byly po získání kochleárního implantátu viditelné pokroky?

První nastavování proběhlo v dubnu (Adamovi byly čtyři roky a devět měsíců). Nebyla vidět žádná výrazná reakce, Adámek na mne jen tak kouknul, a to bylo vše. Doma to trvalo asi týden, než začal více reagovat na zvuky. Otočil se na zavolání, zareagoval na štěkot psa. Tohoto zvuku se hodně bál, nevěděl, k čemu ten zvuk patří. Přestal se bát až tehdy, když jsme mu vysvětlili, že to štěkal pes.

Jakým způsobem jste v tuto dobu komunikovali? Využívali jste i znakový jazyk?

V době, kdy se potvrdilo postižení sluchu, jsme dostali od kamarádky kontakt na Centrum pro dětský sluch Tamtam a začala k nám jezdit Pavla Slepicová. Ta nás seznámila s prvními znaky a zapůjčila nám CD a DVD se znakovým jazykem. Učila jsem se znaky a na Adama jsem používala mluvení i znaky. Adam mě pozoroval, rozuměl, ale sám znakovat nechtěl. To se změnilo v době, kdy byl po operaci mandlí, nemohl mluvit a náhle naskočily znaky. Poté se také díky znakování zvířat stal středem pozornosti na oslavě dědečkových narozenin a i to ho pozitivně motivovalo k využívání znaků. Začal sám studovat CD se zvířátky a během měsíce všechna uměl pojmenovat znaky a pak se znaková zásoba rychle rozvíjela.

Jak se po implantaci vyvíjela mluvená řeč?

Pravidelně jsme navštěvovali logopedii v Třinci, chodili jsme k paní Kudelové. Měla zkušenosti i s dětmi s kochleárním implantátem. Rozvoj řeči byl ale pomalý a neodpovídal vynaloženému úsilí. Adam stále mluvil heslovitě, ve slovech. Bylo to období, kdy jsme se hodně učili, logopedie, cvičení, věnovali jsme tomu minimálně dvě až tři hodiny denně, byl to dril. Díky neustálému procvičování a trénování jsme se dostali alespoň k jednoduchým větám, ale bez využití sloves. „Mami pití“. Adámek se také dokázal naučit různá písmena „R“, „C“, „Č“, chvíli to uměl, a hned jak se to přestalo procvičovat, zase rychle zapomněl.
U logopedky padlo první podezření na vrozenou vývojovou dysfázii. Jezdili jsme ale i na nastavování kochleárního implantátu do Centra kochleárních implantací v Praze a tady se jim tato diagnóza v té době nezdála.

Jestli dobře počítám, celé toto období kolem implantace vycházelo na dobu, kdy jste již vybírali základní školu. Jaká byla vaše volba?

Adámek začal ještě před kochleární implantací od září 2011 docházet do logopedické mateřské školy, kde s ním komunikovali formou totální komunikace. Předpokládala jsem, že po implantaci půjde Adámkova řeč rychle nahoru, a protože v testech v poradně vyšel jako nadprůměrně inteligentní, rozhodla jsem se vyzkoušet integraci v běžné základní škole v Českém Těšíně. Ze začátku vše vypadalo optimisticky, ještě před prázdninami proběhly schůzky s ředitelkou, s třídní učitelkou i asistentkou, společně se speciálně pedagogickým centrem (SPC). První třídu i za cenu náročného domácího doučování Adam zvládal, nosil dobré známky, ale byla na něm vidět velká změna v chování. Najednou byl zakřiknutý, začínal se stranit, byl stydlivější… Ptala jsem se Adama, co se děje. „Nic,“ zněla odpověď.

Jak jste tuto situaci dále řešila?

Domluvila jsem si schůzku ve škole a zjišťovala, kde je problém. Ke svému nemilému překvapení jsem zjistila, že Adam ve škole skoro vůbec není společně s dětmi, se kterými si hraje jen o přestávkách, a během vyučovacích hodin se chodí s paní asistentkou učit na chodbu. Proti tomu jsem hodně protestovala, že takto si integraci nepředstavuji. Nedařilo se však dosáhnout velkých změn, i když se za nás postavilo i SPC. Během prázdnin se navíc změnilo vedení školy, vzájemná komunikace se celkově zhoršila a podmínky nebyly integraci nakloněny. Rozhodla jsem se nakonec pro radikální řešení a zažádala o možnost nastoupit do základní školy pro sluchově postižené v Ostravě.

Jak zpětně hodnotíte toto rozhodnutí?

Jsem moc ráda, že jsem se tak rozhodla. Pro nás to byl obrat o sto osmdesát stupňů. Ve škole pro sluchově postižené dělá Adam velké pokroky jak v mluvení, tak ve znakovém jazyce, začal používat slovesa, dokáže mluvit i v souvislých větách, to srovnání je dobře vidět i na videích, co mám schovaná. Škoda, že je nejdou vložit do časopisu. Velký rozdíl vidím i v tom, že Adamova paní učitelka dobře pozná, kdy jí rozumí a kdy ne, neoklame ji tím, že odkývá, že rozumí, i když to není pravda. Máme i štěstí, že se sešlo dost neslyšících dětí, jsou dobrá třída. Po přestupu se i potvrdila diagnóza vrozené vývojové dysfázie, na kterou jsou tu zvyklí. V souvislosti s tím jsme se zapojili i do sportu s neslyšícími, Adámek začal lyžovat a už se účastnil i závodů neslyšícího žactva v lyžování.

Dojíždění do Ostravy je ale asi časově náročné?

To máte pravdu, vyjíždíme z Třince okolo šesté, a vstáváme před půl šestou. Ale naštěstí se střídáme dvě maminky, co máme stejnou cestu, a co hodnotím velmi kladně, že celé odpoledne již nevěnujeme dohánění učiva a vysvětlováním toho, čemu ve škole nerozuměl, ale uděláme běžné úkoly a pak je i čas na hraní, sportování a běžné dětské radovánky.

S Adamem komunikujete mluvenou řečí i znaky. Jak to vidíte do budoucna?

Adam teď hezky vypráví, co dělali ve škole. Jednou byli na nějaké školní exkurzi s hasiči a on to dobře popisoval, co se tam dozvěděli apod. Ptala jsem se ho: „A to jsi rozuměl všemu, co pán povídal? Že si to tak dobře pamatuješ?“ „Ne nerozuměl. Paní učitelka to tlumočila do znakového jazyka.“ Ptám se ho: „A to je pro tebe lepší?“ „Ano, je to pro mne jednodušší, i s kamarády se hodně bavíme ve znakovce. Mluvím hlavně kvůli tobě.“ Kdysi, při rozhodování o kochleárním implantátu jsem si myslela, že Adámek bude normálně mluvit, bude integrovaný mezi slyšící. Ale Adam si našel svou cestu a aktuálně dává přednost znakovému jazyku. Ale to vůbec nevadí, jsem ráda, že se rozmluvil a že si rozumíme.

 

Připravila Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s

Fotografie: archiv rodiny

inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.