Nadpis článku Další novinky
ilona

MLUVTE NA DĚTI A ČTĚTE SI SPOlu

17.4.2018

Rozhovor s Ilonou Kašpárkovou. Příběh o životě se sluchovou vadou.

Ilona Kašpárková pochází z Valtic, malého městečka na hranicích s Rakouskem. V době, kdy se narodila, se ještě zdaleka neprováděl screening sluchu v porodnicích. Podezření na vadu sluchu poprvé vyslovila zdravotní sestřička v jeslích. „Nechtěla jsem tomu uvěřit. V naší rodině do té doby nikdo problémy se sluchem neměl. U babičky jsme sice pozorovali nedoslýchavost, ale tu ona sama popírala,“ vzpomíná Ilonina maminka. Přestože si možnost vady sluchu odmítala připustit, začala dceru podrobovat různým zkouškám. Mluvila na ni, když dívka seděla zády k ní nebo kladla otázky z různých stran a vzdáleností. „Většinou se Ilča po mně otočila. Až později jsme zjistili, že s největší pravděpodobností reagovala na vibrace při chůzi. Záleželo také, z které strany jsem promluvila,“ říká. Přestože Iloniny reakce na zvukové podněty byly přinejmenším znepokojivé, maminka se uklidňovala tím, že je dcera pouze hodně zabraná do hry. „Co by bylo, kdyby se vada sluchu potvrdila? Jak s dalším vzděláváním? Dostat se bez auta na úřad či speciální školu nebylo tehdy vůbec jednoduché. Odmítala jsem si tento zdravotní problém připustit.“

Podezření na vadu sluchu však sílilo. Ve třech letech podstoupila Ilona první vyšetření na ORL. „Paní doktorka byla nepříjemná a s dětmi to neuměla. Poté, co dcera začala brečet, nás poslala na chodbu, ať si ji uklidním. Za chvíli opětovné pozvání do ordinace, kde se situace opakovala. Křik, pláč, a tím prý zrudlé ušní bubínky. Laicky řečeno nás tehdy vyhodili a doporučili přijít, až Ilona dostane rozum!“ Pro maminku se jednalo o emočně velmi náročnou situaci. Nevěděla, kam a za kým jiným jít, co podnikat dál. V devadesátých letech nebylo běžné, aby se rodiny obrátily na jiného odborníka, chyběly informace a možnosti konzultací. Iloninu babičku stále více udivovalo, jak vnučka špatně mluví, a to i přes velkou péči její maminky, která dceři četla pohádky, vypravovala si s ní, zpívala a opravovala špatnou výslovnost. Podařilo se zajistit vyšetření v nemocnici v Novém Městě na Moravě, kde čtyřletá Ilonka během týdenní hospitalizace podstoupila vyšetření BERA (vyšetření sluchových evokovaných potenciálů – pozn. redakce). Výsledek: pravostranná praktická hluchota, levostranná těžká nedoslýchavost. Následovalo přidělení sluchadel. Co bylo nejtěžší? „Psal se rok 1992. Nebyl internet ani vhodná literatura, neznali jsme nikoho jiného s podobnými zkušenostmi, žádnou rodinu se sluchově postiženým dítětem. Takže právě ta neinformovanost byla největším problémem,“ svěřuje se paní Kašpárková. „Musela jsem se rozhodovat a vychovávat intuitivně,“ dodává. Část odpovědí získala na ORL v Novém Městě, část u logopedky Mgr. Oldřišky Veselé v Brně, ke které začaly s dcerou dojíždět. 

Dvě nejdůležitější ženy Ilonina života - maminka a babička

Tři roky pravidelné a intenzivní logopedické práce se výrazným způsobem podepsaly na rozvoji řeči. „Paní logopedka se snažila, aby mě cvičení bavilo. Vzala třeba housle, zpívala a já si dávala ruku na její krk a vnímala vibrace a střídání intenzity hlasu. Super byly slabiky slov zahrané na pianku, nebo doplňování slovíček v textu, které byly znázorněny obrázkem,“ vzpomíná Ilona na rehabilitační období po přidělení sluchadel. „Doma jsme hodně mluvili, opakovali, mamka pořád vymýšlela, jak mě zabavit a namotivovat. Myslím, že se jí to většinou dařilo,“ usmívá se. Její maminka se i přes vlastní obavy snažila o to, aby dcera brala svoje zdravotní postižení jako součást sebe sama. Ani prarodiče nezdůrazňovali sluchový handicap, při komunikaci s vnučkou se vyjadřovali dostatečně nahlas a srozumitelně. Babička dbala mimo jiné také na to, aby se v době jejího hlídání Ilony nestalo nic se sluchadly. Jejich nošení však překvapivě sabotovala sama Ilona. „Na pravém uchu jsem neměla téměř žádné zbytky sluchu, tudíž přínos ze sluchadla byl minimální. Myslela jsem si, že je to tím, že sluchadlo špatně funguje, tak jsem se do něj opakovaně tloukla,“ vzpomíná Ilona. „Poté, co mi po jednom takovém bouchání začala téct krev, rozhodla se maminka přestat mě trápit a nechali jsme sluchadlo jen na levém, lepším uchu.“ Jednostranná korekce sluchu se ukázala jako dostačující. Ilona rozvíjela mluvenou řeč, a co nezískala domácí prací a logopedickou péčí, zvládla důvtipem.

Poctivá domácí příprava a důslednost učitelek

Zatímco v mateřské školce, kam Ilona docházela, reagovali na zjištěnou vadu sluchu vstřícně, problém přišel s blížícím se nástupem na základní školu. „Deptalo mě, když nám zkušená paní učitelka v mateřské škole doporučila speciální základní školu. Nechtěla jsem dceru umístit na internát a vídat ji jen o víkendech,“ vzpomíná na další životní milník paní Kašpárková. Po několika návštěvách běžné základní školy v místě bydliště nakonec vedení školy souhlasilo se zařazením Ilony pod podmínkou, že přestoupí do speciální školy pro sluchově postižené, pokud nebude zvládat učivo. Obavy se ukázaly jako liché. „Na škole působily výborné a zkušené pedagožky. Velmi nám pomohla paní učitelka Mgr. Slávka Janků, která byla příznivě nakloněna integraci žáků a sháněla finanční prostředky na učební pomůcky pro Ilču.“ Zásluhou paní učitelky se podařil zajistit zesilovací aparát pro lepší poslech přednesu učitele i vyhovující školní lavice. Během docházky na základní školu rodinu několikrát kontaktovaly pracovnice speciální základní školy pro sluchově postižené v Ivančicích. „Bylo vidět, že sledují dceřiny školní výsledky a některými neúspěchy argumentovaly, proč ji mám dát do školy k nim. Stále dokola jsem jim odporovala,“ nepřestává se podivovat paní Kašpárková.

Ilona vzpomíná na první stupeň jako na směsici zážitků a informací. „Obstála jsem díky poctivé domácí přípravě a důslednosti třídních učitelek,“ říká. Na škole se udržela i tehdy, když v devíti letech přišla z neznámých příčin o poslední zbytky sluchu. „Třídní učitelka se k mé hluchotě postavila velmi statečně. Dostávala jsem předtištěné diktáty, zintenzivnila domácí přípravu. Hodně mi pomohla má láska ke knihám: nacházela jsem v nich tolik potřebný přísun informací,“ říká Ilona. Radost ze čtení se projevila i v hodinách českého jazyka během kolektivního předčítání. „Absolutně jsem nevěděla, kde se nacházíme, tak jsem si četla sama a byla třeba o dvě až tři povídky napřed. Po vyvolání mi musela sousedka nalistovat zpět a ukázat řádek, kde mám číst,“ usmívá se. Se spolužáky v té době komunikovala pouze prostřednictvím krátkých zpráv, psaných do deníčku, nebo odezíráním. Občas to bylo náročné. „Nejhůř jsem nesla, když na mě někdo vybafl. Většinou jsem se pěkně vyděsila,“ vybavuje si nepříjemné vzpomínky Ilona. Stejné emoce v ní vyvolávala nedorozumění, spočívající v neschopnosti porozumět, co říká druhá strana. Následovalo stísňující čekání, zda mluvčí ještě doplní své vyprávění, aby bylo možné podle dalšího slova vydedukovat obsah. Hluchota s sebou přinášela i mnoho kuriózních situací, které se zejména týkaly schopnosti korigování hlasu. „Naštěstí jsme si poměrně brzy s mamkou vytvořily metodu, při které jsem si dávala dlaň na krk a podle vibrací se projevovala,“ prozrazuje Ilona fígl, který jí pomáhal rozeznat, kdy hovoří příliš hlasitě nebo naopak moc potichu.

Ilona s babičkou

Zlomová implantace

Přestože Ilona vzpomíná na desetiměsíční „neslyšící“ období bez zášti a napětí, pro její maminku představovalo další těžkou ránu. Proto, když jim pan doktor podal informace o kochleární implantaci, neváhala a od začátku se pro ni nadchla. Po sérii vyšetření byla Ilona shledána jako vhodný kandidát. Operace ji zastihla během docházky do čtvrté třídy. „Po implantaci jsem zpočátku vzbuzovala zvědavost, ale tím, že byli spolužáci již zvyklí na sluchátko a zesilovací zařízení používané ve výuce, moc to neřešili,“ vzpomíná Ilona. Krabičkový řečový procesor implantátu nosila v kapse, později připevněný klipsem za lem kalhot či uložený do ušité kapsičky na utahovací šňůrku. Docházku na základní školu zvládla bez přerušení a postupně se adaptovala na nový poslech. Učila se rozpoznávat jednotlivé zvuky a trénovat, co a odkud přichází. Doma pilovala řečové nedostatky, cvičila výslovnost a mluvu. Velkou roli zde opět sehrála maminka a děda s babičkou, u kterých Ilona trávila každé prázdniny. „S dědou jsme vždycky byli takoví dva hašteřiví neústupní kohouti. Když mi za něco vynadal, nebo se se mnou dohadoval, tak jsem vždycky od něho odcházela s prohlášením že ‚děda na mě uláká.‘ Myslela jsem si, že s tímto oznámením pochodím a bude konec handrkování. Nechápala jsem, proč se tak nestalo a navíc se okolí smálo. Až když jsem byla starší, dozvěděla jsem se, že se říká ‚huláká‘ místo ‚uláká‘,“ vybavuje si Ilona při vzpomínce na dědu. Každodenní trénink hlasu a poslechu se vyplatil: Ilona po čtyřech měsících od prvního nastavení zvládá telefonovat pevnou linkou a vylepšuje si prospěch ve škole.

Díky své houževnatosti, píli a samostatnosti zvládla i výuku cizího jazyka, která je pro osoby s vadou sluchu mnohem náročnější, než pro slyšící. „Paní učitelka nám uměla angličtinu atraktivně předat. Hodně mluvila, to ano, ale zároveň nám tělem, gesty a částečně i pantomimou naznačovala, co se snaží říci. My pak intuitivně reagovali,“ líčí Ilona styl výuky, ze kterého čerpá dodnes. Nezapomene však dodat, že doma drtila slovíčka s předstihem jedné, dvou lekcí, aby se v následujících hodinách chytala. Jediné, co Ilonu během vzdělávání na základní škole mrzelo, bylo, že ji neklasifikovali z tělesné výchovy. „Učitelé i mamka měli strach, abych si krabičkový procesor nerozbila nebo aby nedošlo k úrazu. V našem kolektivu bylo zhruba dvacet pět dětí, samí divočáci. Nikdo si prostě nechtěl vzít na triko, že by řešil opravu a jiné nepříjemnosti.“

Na druhém stupni si Ilona poprvé intenzivněji uvědomila svoji odlišnost. Nerada vzpomíná na docházku do osmé třídy, kdy se z organizačních důvodů promíchal do té doby stabilní kolektiv spolužáků. „Nová spolužačka mi dělala naschvály, hraničící až se šikanou,“ vybavuje si. V těžkých chvílích utíkala ke své vášni: ke čtení. V deváté třídě tlak polevil, přesto byla Ilona ráda, když měla základní povinnou školní docházku za sebou. Tato zkušenost ji však nikterak neoddělovala od vrstevníků, s nimiž ve volném čase jezdila na kole, na bruslích, lezla po stromech. „Nikdy jsem nad svojí sluchovou vadou nehloubala, nestyděla se za ni, ani neměla pocit trapnosti. Vždy jsem ostatním říkala, že jen trochu špatně slyším,“ nastiňuje svůj životní přístup Ilona. „Pamatuji si na návštěvu diskotéky v šestnácti letech, kdy se známí kamarádky ptali, co to mám za uchem. Nechtělo se mi nic složitě vysvětlovat. Řekla jsem, že je to spešl walkman a bylo po dotazech,“ směje se. Vzápětí ale dodává, že to, co jí opravdu vadilo, byla diskuze ostatních, ve které figurovalo její jméno. Stávalo se tak, že pochytila pouze pár slov a unikl jí smysl řečeného. Při pátrání po obsahu sdělení ji druhá strana odbyla sdělením, že o nic nejde. „V tu chvíli jsem si připadala jako blbec, anebo ještě hůř, jako nesvéprávná,“ říká.

Mezi slepými jednooký králem

Při rozhodování, kam po základní škole, padl hledáček na Střední pedagogickou školu pro sluchově postižené v Hradci Králové. Velké lákadlo představoval znakový jazyk, kterým se na škole vyučovalo, a který Ilonu přitahoval od dětství. Toužila také poznat vrstevníky s podobným zdravotním problémem. „Musela jsem si nejprve vyboxovat svoje místo,“ vzpomíná Ilona na první rok studia. „Poznala jsem, že ne každý dokáže pochopit fakt, že mám kochleární implantát. Ale když spolužáci viděli, jak nasávám znakový jazyk a proplouvám do jeho útrob, šel implantát do pozadí. Přední byla funkční komunikace. Od té se odvíjely veškeré vztahy.“ Vzhledem ke zlepšujícím se znalostem znakového jazyka a přínosu kochleárního implantátu se Ilona zanedlouho stala pro mnohé spolužáky neoficiálním tlumočníkem. Pomáhala vysvětlovat, přetlumočit, pomoci hlavně s českým jazykem. „To mě paradoxně nechtěně stavělo do pozice jednookého krále mezi slepými,“ přiznává Ilona. Ale brala tuto skutečnost jako holý fakt, v porovnání s celkovou spokojeností na škole zanedbatelný. „Samotné studium mi nepřišlo náročné. Postrádala jsem pouze kvalitní výuku angličtiny. Z toho důvodu jsem později na vysoké škole musela začínat úplně od nuly,“ vzpomíná na pozdější studijní peripetie Ilona.

Se zdánlivou lehkostí zvládla přijímací zkoušky a následné vysokoškolské studium speciální pedagogiky se zaměřením na surdopedii na Masarykově univerzitě v Brně. Bez podpůrných opatření, FM-systému a tlumočnických služeb, pouze s občasným využitím přepisovatele mluvené řeči. Odjela dokonce na čtyřměsíční studijní pobyt do Švédska. „Až na místě jsem zjistila, že jsem v evidenci vedená jako běžná studentka. Nikdo nevěděl o mé vadě sluchu. Musela jsem oběhnout jednotlivé učitele, protože každý mluvil jinak. Také jsem se v diskuzích při hodinách hodně ztrácela,“ vzpomíná Ilona na náročné první tři týdny pobytu. Zpětně je však za tuto zkušenost ráda. Ve Švédsku získala nejen nové přátele a zážitky, ale také si rozšířila obzory v tolik oblíbeném znakovém jazyce. „Díky mezinárodnímu složení studentů jsme měli o zábavu postaráno. Porovnávali jsme mezinárodní znakový systém se švédským a českým znakovým jazykem a občas se nad odlišnostmi hodně pobavili,“ směje se Ilona.

Ilona s kamarádkami ve Švédsku

Po úspěšně zvládnutých státnicích nastoupila Ilona do Spolku neslyšících v Břeclavi jako sociální pracovnice. První zaměstnání musela bohužel po půl roce opustit z důvodů nízkých dotací na provoz služeb. Jelikož se nerýsovala žádná pracovní nabídka, uvítala Ilona možnost pracovní stáže a odjela na tři a půl měsíce do Švédska do Malmö. Po návratu byla zhruba dva měsíce vedena jako uchazeč o zaměstnání na Úřadu práce, poté pracovala v sociálním podniku v administrativě. „Po roce a půl jsem odešla a rovnou vzala dva poloviční úvazky jako záskok za mateřskou dovolenou. Jeden na Střední škole pro sluchově postižené v Brně na Gellnerce a druhý v Tichém světě pro brněnskou pobočku,“ líčí pracovní zkušenosti Ilona. Aktuálně pracuje v Tichém světě v Brně, kde má na starosti provoz pobočky a koordinaci týmu. „Co se týká oblasti sluchového postižení, fandím osvětě. Má to smysl, protože lidi neznalé této problematiky může velmi obohatit,“ je přesvědčena Ilona, která díky své vrozené činorodosti navázala spolupráci s bubenickou skupinou Spálený sušenky, s nimiž občas vystupovala v rámci projektů na několika festivalech a koncertech.

Vrstevníci jsou velkou hnací silou

Na její touze být prospěšná se podepsaly zkušenosti z integrace do slyšící společnosti. „U mě dělalo hodně, že jsem žila v integraci, kde rozhodně nic nebylo zadarmo. Na druhou stranu to člověka hecovalo k větším výkonům, chuti na sobě máknout a dohnat svoje vrstevníky. Vrstevníci jsou velkou hnací silou, kterou nic nenahradí,“ říká Ilona. To, že měla od střední školy možnost nahlédnout do světa neslyšících, bere jako velké životní plus. „V běžném kolektivu se člověk hodně přizpůsobuje, ale mezi neslyšícími se můžete uvolnit a sdílet podobné problémy,“ vysvětluje. Je přesvědčena o tom, že pokud má sluchově postižené dítě otevřené dveře do obou světů a používá mluvený i znakový jazyk, může jej to do života velmi obohatit.

Sama Ilona je se svojí vadou sluchu naprosto ztotožněná. „Je to moje nitro,“ přemýšlí. Její slova potvrzuje i maminka: „Ilča odmala statečně nesla svůj osud nedoslýchavého dítěte a později osud neslyšícího. Nikdy se na svůj handicap nevymlouvala. Můžu si jí vážit za to, že se s implantátem naučila v tak krátkém čase rozumět, že se ke svému novému „uchu“ chovala od začátku velmi zodpovědně, po nástupu na střední školu se v rekordním čase naučila znakový jazyk a řádně vystudovala.“

Ilona má z kochleárního implantátu velký profit; rozumí běžnému hovoru a při dobrých podmínkách zvládá i telefonování. Uvědomuje si však, že plně se na sluch spoléhat nemůže. Musela se naučit upozorňovat předem, že hůře slyší. „Nebojím se komunikovat a třeba si ze sebe udělat drobný vtípek, abych odlehčila situaci,“ vysvětluje, jak si poradí při nedorozuměních, která jsou téměř denním chlebem všech osob se sluchovou vadou. „Ovšem umím se i naštvat. Například při jednání na úřadě, kdy se úřednice za přepážkou snaží chovat diskrétně a tiše i přes upozornění, že neslyším. Většinou pak vůbec nerozumím, a pokud se přeptám, už mě považují za spadlou z vesmíru,“ říká Ilona. Obtížné zůstává porozumění při skupinových akcích. „Řeším to tak, že si vybírám jednoho mluvčího a konverzuji. Případně přehodím na jiného mluvčího, ale tak, aby nás nerušil rozhovor těch ostatních,“ vysvětluje. Na televizi, která představuje pro implantované osoby jednu z nejnáročnějších poslechových situací, se dívá se zapnutými titulky. „Síla zvyku,“ krčí rameny Ilona. „Přestože občas rozumím, zejména dokumentům a televizním zprávám, hlad po maximálním obsahu informací je prostě silnější,“ objasňuje, proč zapíná skryté titulky na teletextu 888.

Ilona stojí teprve na samém začátku svého žití, přesto se při ohlédnutí za dosavadním životem neustále přesvědčuje o tom, že všechno mělo být tak, jak bylo. Ví také, že spoustu věcí je možno ovlivnit a posunout se dál. Třeba právě četbou. „Mluvte na děti, čtěte spolu a vybudujte si lásku ke čtení. Ta toho človíčka obrovsky posune kupředu!“ je přesvědčena Ilona. Paní Kašpárková může být na svoji dceru právem hrdá. Svoji vlastní velkou zásluhu na současném stavu však zlehčuje. „Udělala jsem v začátcích hodně chyb. Dnes bych spoustu věcí zvládla jinak, lépe, rychleji, snadněji a možná i s lepším výsledkem,“ bilancuje. Ilona to vidí poněkud jinak. „Mamka musela udělat jedno zásadní rozhodnutí, které mě obrovsky posunulo dál: rozhodla se pro implantaci. Vytvarovala mě v mluvení, chování i částečném slyšení natolik, že jsem byla vhodným adeptem na kochleární implantaci. Bez toho, že se mi neustále věnovala, podporovala mě ve čtení, naučila mě respektu k lidem i lásce ke zvířatům, bychom se nehnuly. To byl základ. A za to jí vděčím!“

Mgr. Ilona Kašpárková

Vystudovala Speciální pedagogiku na Masarykově Univerzitě v Brně.

Od deseti let je uživatelkou kochleárního implantátu.

Komunikuje českým mluveným i znakovým jazykem.

Ve volném čase se věnuje turistice, cyklistice, četbě a ráda se schází s přáteli.

 

Připravila: Romana Procházková

Autorka je vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Pardubicích

Foto: archiv Ilony Kašpárkové

 

 

inzerce
Úvodník

Vážení čtenáři,

pociťuji velký respekt ke všem rodičům, kteří „ustojí“ dlouhodobě velmi náročnou situaci, kdy se postupně dozvídají další a další diagnózy svého dítěte, mnohdy sdělené velmi necitlivě a s různě se měnícími závažnými prognózami. Samotná péče o dítě s kombinovaným postižením, ať už jakékoli, je nesmírně náročná, zpravidla znamená i řadu návštěv mnoha lékařů, které jsou traumatické pro děti i dospělé.Rodiče musí reagovat na dotazy a různorodé reakce svého okolí, sami si musí hledat a vyhodnocovat informace, jak postupovat dál... Asi nejtěžší a nejdůležitější je uchovat si rodičovský optimismus a udržet fungování rodiny v co největší možné běžnosti.

Pak se může stát něco úžasného az dětí, o kterých jsme slyšeli, že nebudou chodit nebo budou potřebovat stálou osobní asistenci, jsou děti veselé, komunikující, jezdící na monoski nebo i děti integrované v běžných školách, děti, které žijí stejně pestrý dětský život jako jejich vrstevníci, kteří měli více štěstí. Několik podobně silných příběhů najdete nyní i na tomto portálu. Korespondují se druhým letošním vydáním magazínu Dětského sluchu, který jsme věnovali rodinám s dětmi s kombinovaným postižením. Příběhy Huga, Honzíka, Viktorky a dalších dětí a jejich skvělých rodin,  shodně ukazují,jak je důležité nezůstat sám, jak důležitá je podpora celé rodiny i pomoc podpůrných služeb.  Najdete zde i rady a doporučení,jak s dětmi pracovat, co sledovat a na koho se obrátit. Péče o děti, které mají více postižení, není nikdy jednoduchá a rodiče nevědí s jistotou, jak to půjde dál. Důležité je jejich odhodlání a důvěra v sebe i děti.

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.