Nadpis článku Další novinky
pesrovi7

Ani dětská lékařka nepoznala, že Daliborek neslyší

3.12.2018

Rozhovor s maminkou Andreou Pesrovou.

Dvouletý Dalibor se narodil do slyšící rodiny. Maminka je zdravotní sestrou, tatínek pracuje v servisní firmě a čtyřletý bráška Martin rád řádí doma. A Daliborek s ním. U tak aktivního a vnímavého dítěte bylo těžké poznat, že neslyší. Novorozenecký screening sluchu sice proběhl, ale rodině chybělo vysvětlení, na jak vážné postižení mohou výsledky ukazovat. O Daliborkově cestě za diagnózou jsem si povídala s jeho maminkou Andreou v jejich jihlavském bytě.

 

Paní Pesrová, jak jste se dozvěděli, že má Dalibor sluchové postižení?

Daliborek se narodil v termínu, ale s novorozeneckou žloutenkou. Zůstali jsme v nemocnici asi deset dní.  Během té doby mu udělali čtyři vyšetření sluchu, u všech „nic nenaměřili“. Odeslali nás proto na ORL. Bylo to v šestinedělí, navíc v období chřipek. Čekárna byla plná kýchajících pacientů, přišel tam i pán s rouškou od krve.  Měření dopadlo opět bez odpovědi. Pozvali nás tedy ještě jednou. Řekla jsem na to paní doktorce, že mi není příjemné jít sem, kde všichni kašlou, navíc v šestinedělí, aby malý ještě něco nechytil. Dobře, přišli jsme podruhé – a opět „nic nenaměřili.“ Ptala jsem se paní doktorky, jak je to možné, když už ho tolikrát vyšetřovali. Odpověděla mi podobně:  „Maminko, nebojte, může tam mít plodovou vodu či jinou překážku, a že provedou ještě BERA vyšetření. Ale o tom, že to může znamenat, že neslyší, mi nikdo nic neřekl. Naopak to spíše bagatelizovali, aby mě uklidnili. Nic konkrétního jsme se prostě nedozvěděli. Ani o BERA vyšetření, co to je, jak to probíhá, nic. Jen, že mu toto vyšetření budou dělat ve spánku.

To muselo být nepříjemné, že jste nedostali úplné informace. Jak jste si „poradili“?

Informace o vyšetření BERA jsem si vyhledala na internetu. Zjistila jsem, že se provádí v narkóze. Zavolala jsem tedy do nemocnice, jak to bude. Odpověděli mi, že jihlavská nemocnice BERA vyšetření v narkóze neprovádí. V daný termín jsme se dostavili na BERA vyšetření. Ale nemohli ho provést, protože Dalíček měl rýmu. Nachlazení výsledky zkresluje. Tak nás objednali na jiný den. I tehdy měl opět rýmu. Na třetí termín jsem pak zapomněla, protože jsem staršímu synkovi zařizovala školku. Když jsem si to uvědomila, řekla jsem si, že už „na to kašlu“. Že malý prostě slyší, když mu tolikrát „nic nenaměřili.“ Že bych přece poznala, kdyby neslyšel. Už jsem chtěla normálně žít a neběhat stále po doktorech, kde mi z výsledků nedokázali říct nic konkrétního. Možný problém se sluchem jsem „zasunula dozadu do hlavy“. 

Kdy jste se celou pravdu dozvěděli?

V jednom roce jsme měli jít na preventivní prohlídku k dětské lékařce. Měla jsem stále „v hlavě“, že mnohá dosavadní vyšetření sluchu byla „bez výsledku.“ Domluvili jsme se v rodině, tedy i s prarodiči, že všichni budeme Daliborka pozorovat. Luskali jsme například prsty. Jednou se otočil, podruhé ne. Nemohli jsme to vyhodnotit. Kdyby mi v nemocnici tolikrát neříkali, že to bylo „bez výsledku,“ vůbec by mě nenapadlo uvažovat o tom, že by nemusel slyšet. O tomto rodinném sledování jsem pověděla paní doktorce. Zkoušela s ním nějaké sluchové testy, třeba i pískat. A Dalík se otáčel i za ní. Tak také nevěděla, jak to sním je.

V té době jsem přemýšlela, zda je možné, aby se neslyšící dítě někdy otáčelo za zvukem. Napadlo mě, zda to není tím, že dítě ví, že tam někdo je, a proto se za daným člověkem otáčí. Dnes zpětně vím, že Dalíček se všeobecně hodně otáčel. Byl živé dítě, fyzicky velice zdatné – již v necelém roce chodil. Má staršího brášku, od kterého se učí, jak se co dělá a podobně. A pravděpodobně tím, že je sám hodně chytrý a vnímavý, se to učí rychle. Vůbec to tedy nevypadalo, že by neslyšel.  

Sdělila jsem tento svůj názor paní doktorce – že se možná otáčí, protože ví, že tam někdo je. Protože to nemohla vyhodnotit, poslala nás za panem doktorem Musilem, primářem oddělení ORL v Nemocnici Jihlava. Ten nás odeslal na další BERA vyšetření. K tomu jsme se ale pro samé Daliborkovy rýmy dostali až za půl roku. Jednou mu vyšetření přesto zkusili provést. Ale pan doktor to vyhodnotil, že je to zkreslené, protože má synek rýmu. Po druhém vyšetření nás však urychleně odeslal k paní doktorce Hošnové do Brna, do Centra kochleárních implantací (při Klinice otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku při FN Brno – pozn. redakce).

Martin a Daliborek

Jak postupovala vyšetření v Brně?

Mají tam úplně jiný přístup. Paní doktorka Hošnová nám ihned zařídila vyšetření sluchu, a když byly výsledky nevýbavné, sdělila mi, že Dalíček neslyší, co to znamená a jaká jsou řešení. Pověděla mi tedy i o kochleárním implantátu. Že je dobré, když ho má dítě nejpozději ve dvou letech nejen voperovaný, ale i s nasazeným řečovým procesorem, protože v té době se řeč rozvíjí nejrychleji. A že ho dnes dávají i jednoročním dětem.

 Zprostředkovala vám paní doktorka i kontakty na další odborníky nebo služby? 

Ano. Ihned brala telefon a domlouvala další vyšetření – u paní logopedky, psycholožky a dalších, abychom udělali takzvané “kolečko” vyšetření, zda jsme vhodní adepti na kochleární implantát. Domluvila i návštěvu u doktora Lázničky, ke kterému jsme chodili na nastavování sluchadel, která teď Dalík v rámci půlroční čekací doby před kochleární implantací nosí. Předala nám také kontakt na Tamtam.

Jak jste s Daliborkem dosud komunikovali, když neslyší?  

Používáme jakousi vlastní, „intuitivní“ řeč. Dalíček je velmi vnímavý, chápavý. Když mu ukážu „Jdeme tam“, rychle to pochopí. Jednou se rozeběhl k vysoké klouzačce. Sjížděl ji po zadečku, a pak z toho chtěl dvakrát seběhnout. Musela jsem ho chytat. Když to udělal podruhé, jasně jsem mu gesty řekla: „Tytyty, nesmíš to seběhnout, musíš si sednout.“ A on to vyběhl, sedl si a sjel dolů.

Po návštěvě pracovnice Tamtamu jsme si stáhli aplikaci Znakujte s námi, abychom znakový jazyk používali. Ale přijde mi, že to Dalíčka moc nezajímá. Ukazuji nějaký znak a on ho neopakuje. Umí pár základních slov, jako třeba „Ahoj“, ale jinak se to neujalo. On je opravdu velmi chytrý, vše si rychle domyslí. V rámci zmíněného hodnotícího „kolečka“ jsme navštívili i paní psycholožku. Ta si Dalíčka zamilovala, protože všechny úkoly, které po něm chtěla, udělal. Dokonce pochopil, že má přiřadit předmět určité barvy k barvě, kterou měl na jiném podkladu. Přitom jsem s ním nic takového dosud nedělala.

Využíváte kromě nabídky Tamtamu i jiných služeb?

Přímo v Tamtamu jsme byli zatím jen jednou. Po vyšetření v Brně nabralo vše takových obrátek, že jsme se ještě ani nenadechli a Dalíček už půjde na operaci. Ta ho čeká osmého července, v září mu nasadí vnější část. Zde v Jihlavě sídlí Centrum pro neslyšící a nedoslýchavé kraje Vysočina, kde se jednou měsíčně  scházejí na jednom programu maminky dětí, povídají si a předávají rady. Vede to paní Stránská. Ještě jsem tam nebyla.

Jaká máte od kochleárního implantátu očekávání?

Že s ním Dalíček bude slyšet. To je jediné očekávání. Po zkušenostech se starším Martínkem nic dalšího neplánuji. Prostě to nějak bude. Čeká nás tedy intenzivní logopedie, bude muset „máknout“, aby vše dohnal. Ale věřím tomu, že půjde do běžné mateřské i základní školy.

Víte dnes, jakou má Daliborek ztrátu sluchu?

Úplnou hluchotu, stoprocentní. Prokázalo to BERA vyšetření. Nebyla tam téměř žádná reakce.

Konečně tedy znáte diagnózu. Jak vám lékaři tuto informaci sdělili?

V Jihlavě mi celou dobu nesdělili nic. Pan doktor, který nám zde prováděl BERA vyšetření, mi sdělil pouze: „Zkusíme to znovu.“ Odpověděla jsem mu: „Teď jste mu udělal vyšetření, tak jak to je? Čekáme na to půl roku. Přece musíte říct, co jste zjistil.“ Odpověděli mi, že Dalibor neslyší nad 80 Herzů a že nás pošle do Brna. Jako kdyby mi nechtěl říct špatnou zprávu. To se mi na tom od začátku nelíbilo. Měli říct: Maminko, je to tak a tak. A vše vysvětlit. I co to znamená, že neslyší pod 80 herzů. Na internetu jsem si vyhledala, že s tím neslyší ani prolétající letadlo. Mám pocit, že nás zde neskutečně zdrželi.

Kdyby mi dnes nějaká zdejší maminka řekla „Nám nic nenaměřili“, okamžitě bych jí odpověděla: Jeď rovnou do Brna. Nechci hanit zdejší lékaře. Všichni byli hodní, obětaví, ale jejich přístup „Nebojte se“ není dobrý. Naopak by měli rovnou říct: „Maminko, musíte na BERA vyšetření. Je to důležité, protože vaše dítě možná neslyší.“ Ročně se rodí sto neslyšících dětí, může se prostě stát, že to bude to vaše. Hned bych to brala vážněji a BERA vyšetření absolvovala  hned. Ale protože se to bagatelizovalo, na BERA jsem nešla. Ztratili jsme jeden rok. Je to i moje vina. V rodině hluchotu nemáme. Kámen úrazu byla malá informovanost.

S přáteli v Chadimově mlýně

Daliborek právě spí ve vedlejším pokoji. Co rád dělá, když zrovna nespí?

Má rád klouzačky, trampolínu, pískoviště a větší lego. A hodně rád sleduje tři programy v televizi: Zvědavé hvězdičky, A-Z kvíz a Kde domov můj, všechny na ČT 1. Tyto programy jsou hodně barevné, a zřejmě proto ho oslovují. Protože jak neslyší, asi o to více ho barvy přitahují: jak to ve studiu bliká, jak se na obrazovce odpočítává časomíra. Nebo jak „vyskakují“ písmena či fotky s místem v České republice, o kterém mají soutěžící něco hádat. Sleduje to naše babička a prababička, a on s nimi, celou půlhodinu. My tomu nerozumíme. Jediný program na ČT-D, který má oblíbený, je Mickeyho klub. Na konci každého dílu Mickey Mouse zamává dětem přímo do obrazovky, tak možná to se mu líbí.

 

Připravila: Mgr. Marta Höferová, odborná pracovnice a publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny

inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.