Nadpis článku Další novinky
rodina Hradeckých 2017

Překážky se snáze zvládají ve dvou

24.1.2018

Odlišný pohled partnerů vedoucí ke společnému cíli, aneb příběh rodiny Hradeckých.

      Ženy bývají lepší ve schopnosti vidět problémy v kontextu. Muži mají větší schopnost analýzy a lepší systémové myšlení. Nezaměřují se na menší a menší části problému, ale soustředí se na výkon. Tento obecně známý poznatek mi během rozhovoru s panem Jaroslavem Hradeckým několikrát probleskl hlavou. Nutno však podotknout, že probleskávat začal až poté, co se k nám připojila jeho manželka, paní Lenka Hradecká.

S tatínkem bilaterálně implantované osmileté dívky Johanky jsme se sešli v příjemné restauraci pod chlumeckým zámkem. Paní Hradecká dorazila o chvíli později. Oba měli za sebou náročný pracovní den, přesto jsem z rozhovoru odjížděla s úsměvem na rtech a nabitá pozitivní energií. V době, kdy se dle statistik rozvádí každé druhé manželství, je krásné být konfrontován s ukázkou partnerského souznění, se spokojenými partnery, kteří jsou sami sobě oporou. Byť s odlišnými názory na spoustu věcí. Třeba jako tehdy, když se měli vyjádřit, kde vidí svoji dceru za deset let. „Kde by? Doma!“ byl přesvědčen pan Hradecký. „Nechci Johanku posílat někam na internát, s její povahou by tam akorát zvlčila.“ Manželka mu však kontruje: „Na druhou stranu by bylo dobré, aby se učila osamostatnění, ne?“ Jak dvě misky jedné váhy, napadlo mě při pohledu na následující výměnu názorů. Odlišný pohled rodičů malé Johanky vychází nejen ze samotné lidské podstaty, ale především je ovlivněn traumatizujícím zážitkem, spojeným s narozením dcery.

Na hraně života

„Dcera měla obtížný start do života. Narodila se se srdeční vadou, hypoplazií levé komory srdce. Tato vada je neslučitelná se životem a dětí, které přežily, u nás moc není,“ sděluje mi s chlapskou stručností pan Hradecký. Jeho paní byla v rozhovoru, který jsme spolu dělaly do Info – Zpravodaje v roce 2013 (nyní čtvrtletník Dětský sluch, pozn.red.), přece jenom sdílnější. Díky tomu jsem se dozvěděla, že měla Johanka otevřenou dutčej v místě srdíčka a rodiče byli postaveni před nelehké rozhodování, zda souhlasit s riskantní operací. „Pokud bychom se rozhodli, že operaci nechceme, pak by se jen čekalo, kdy se dutčej uzavře a Johanka umře,“ svěřila se paní Hradecká s bolestnou vzpomínkou. Vzhledem k nízké prevalenci závažné srdeční vady neměli ani lékaři Dětského kardiocentra ve Fakultní nemocnici v Motole jednoduché rozhodování. Johanka byla nakonec týden po narození operována a následující tři týdny strávila v kritickém stavu na hranici života. „Bylo to nesmírně náročné období,“ přiznává s pohnutím pan Hradecký. „Každý den jsem ihned po práci spěchal do nemocnice. Večer se vracel s hroznou nejistotou, zda se dcera dožije rána. Po propuštění manželky z porodnice byly následující týdny snad ještě horší. Několikrát denně telefonáty do Kardiocentra. Než konečně svitla naděje, vyslechli jsme si, že se máme připravit na nejhorší.“ Je vidět a slyšet, že vzpomínky na první dva měsíce, než byla dcera propuštěna z nemocnice, jsou pro pana Hradeckého stále velmi živé a bolestné. „Já alespoň chodil do práce. Situace byla rozhodně těžší pro manželku, která si zaslouží obdiv za to, jak to všechno zvládla a jak fungovala,“ přiznává. 

rodina Hradeckých

Johanka svůj boj o život nakonec vyhrála. Vzhledem k vážnému stavu jí však odumřela část tlustého střeva a musel být udělán vývod bokem. Později byl prokázán reflux (zpětný tok žaludečních šťáv ze žaludku do jícnu, pozn. red.), v důsledku kterého nebyla Johanka schopna přijímat potravu. Kolem jednoho roku věku pojala babička podezření, že vnučka nereaguje na silné zvuky. Rodičům její postřeh vrtal hlavou a začali si všímat Johančiných reakcí na různé sluchové podněty. „Aktivní v tomto směru byla rozhodně manželka. Kamarádka jí doporučila kontaktovat pana doktora Dršatu z Hradce Králové. Z následujícího vyšetření BERA zjistili velké postižení sluchu. Na pravém uchu činila ztráta asi 100 dB, na levém 70 dB,“ nastiňuje další etapu života pan Hradecký. Rodičům se zhroutil svět podruhé. S odstupem doby pan Hradecký přiznává, že diagnózu sluchového postižení nesla mnohem hůře manželka. „Pro mě bylo a je důležité, že Johanka žije, chodí, je relativně samostatná. Tomu, že neslyší, jsem nepřikládal až takový význam,“ říká. Pro celou rodinu však nadcházející období nebylo vůbec jednoduché. Učili se nové komunikaci s dcerou, zvykání si na sluchadla, pronásledovaly je všudypřítomné otázky, zda bude Johanka schopna fungovat v běžné mateřské či základní škole, nakolik si poradí se životem. Paní Hradecká kontaktovala ranou péči, začala se učit znakový jazyk a s jeho prvky seznamovala i ostatní členy rodiny. „Manželka je zlatá! Má neskutečnou zásluhu na tom, jak daleko se Johanka posunula, že je dnes tam, kde je. Za nikoho bych ji nedal!“ s pýchou v hlase sděluje pan Hradecký. Netají se tím, že on sám komunikaci znaky nezvládl. „Na dcerku mluvím. Čím je starší a zlepšuje se v mluvené řeči, mění se i mé nároky. Dcera mluví heslovitě, tak ji vyslechnu a opravím. Nestačí mi, když řekne: Johanka děda škola. Chci, aby se vyjádřila celou větou: Byla jsem s dědou ve škole. Jsem přesvědčený, že pokud nebude umět mluvit tak, aby jí ostatní porozuměli, bude muset v životě překonávat daleko víc bariér.“ 

Jde se do školy

Rozvoji řeči výrazně napomohla kochleární implantace, kterou Johanka podstoupila ve třech letech. Ruku v ruce s rozvojem sluchového vnímání se otevřela otázka integrace do běžné mateřské školky. Podařilo se vyjednat kombinovanou docházku: tři dny v týdnu navštěvovala Johanka běžnou školku v místě bydliště, zbývající dny ji paní Hradecká nebo děda převáželi do padesát kilometrů vzdálené školy pro děti a žáky se sluchovým postižením. Zvolený model se osvědčil zejména díky přístupu vedení běžné mateřské školy a pedagogovi asistenta. Rozkol mezi manželi přišel s výběrem základní školy. Zatímco paní Hradecká se přikláněla ke speciální škole, manžel byl jiného názoru. „Nelíbilo se mi to hlavně z praktických důvodů. Běžnou základní školu máme hned naproti domu, kde bydlíme. Bál jsem se, že bude dcera z každodenního dojíždění unavená a nesoustředěná. Navíc s preferovanou komunikací mezi učiteli a žáky na speciální škole upustí od mluvené řeči a bude komunikovat pouze znakovým jazykem,“ přiznává pan Hradecký.  Nakonec se nechal přesvědčit a Johanka nastoupila v září 2015 do základní školy pro děti s vadami sluchu v Hradci Králové. „Obavy z dojíždění se nakonec nenaplnily,“ rozpovídá se pan Hradecký. „Až na pár dní, kdy byla Johanka extrémně unavená, zatím dojíždění zvládá. Stejně jako školní docházku. Je sice slabší v grafomotorice a matematické představivosti, ale překvapila nás, jak pěkně a s porozuměním čte.“

V dopravování dcery do školy se střídají paní Hradecká s dědou. „Každodenní cestování je samozřejmě náročné, a to i finančně. Manželka nastoupila do práce, čímž výrazně vylepšuje rodinný rozpočet na cesty do Hradce, ale jsem rád, že nám byl na sluchovou vadu přiznán příspěvek na péči a příspěvek na mobilitu. Vada srdce se totiž nikde nezohledňuje. Přitom Johanka ještě v pěti letech prodělala v pořadí třetí operaci srdce. Od té doby je však dle tabulek zdravé dítě. Je to smutné, protože se srdeční vadou bude muset žít celý život, pravidelně docházet na kontroly, nebude moci mít děti.“ Když si jeho manželka povšimne mého překvapeného výrazu, vysvětluje: „První, na co se manžel optal lékařů v Kardiocentru, bylo, zda bude mít dcera někdy děti. Překvapilo mě, že nad tím přemýšlí, pro mě tato informace nebyla v danou chvíli vůbec důležitá.“

Srdce je život

„Je něco, co byste zpětně udělal jinak?“ zajímá mě. „Rozhodně bych nechal Johanku oboustranně implantovat hned, jak nám byla implantace schválena. V době, kdy měla být dcera operována, se bilaterální implantace ještě neprováděly. Museli jsme si počkat další tři roky, pak znovu oběhat lékaře a pojišťovny. Přitom dva implantáty mají nezpochybnitelný přínos. Alespoň v našem případě. Zlepšilo se směrové slyšení, orientace, porozumění řeči,“ vypočítává pan Hradecký. Přestože se snaží nedávat na sobě znát city, vnímám lásku, s jakou hovoří o dceři. „Je pravdou, že jsem v tomto období osobou, kterou Johanka upřednostňuje. Zatímco manželka se s dcerou učí, na mě připadla radostnější povinnost dcerku ráno budit, číst jí večer před spaním, koupat ji. Johanka to vyžaduje přímo ode mě, také se se mnou víc mazlí, což dříve nebylo.“ Protože je Johanka velmi živé dítě a do všeho se vrhá, dalo by se říci, téměř po hlavě, rodiče ji musejí při sportu hodně hlídat. „Nemá pud sebezáchovy,“ směje se pan Hradecký. „Sjezdovku je schopná sjet přímo, na kole musíme být taky dost obezřetní, ale je to naše zlatíčko.“ Platí i tady pravda, že všechno špatné je pro něco dobré? „No, to je takové všeobecně známé klišé. Přitom podle mě je to blbost. Kdybychom neřešili problémy s malou, tak bychom se s manželkou rozešli, nebo co nám to mělo přinést? Já bych se podobných zkušeností milerád vzdal,“ říká s upřímností sobě vlastní pan Hradecký. Z tohoto přesvědčení si není jist, co by vzkázal rodičům, kteří se vyrovnávají se sluchovým postižením dítěte. „Možná něco ve smyslu: Hlavně se z toho nezbláznit! Sluchová vada neznamená konec.“ Poté se chvilku odmlčí a dodá: „Protože jen srdce je život!“

 

Autorka: Romana Procházková

Autorka je vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam, o.p.s. v Pardubicících

Foto: archiv rodiny Hradeckých

inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.