Nadpis článku Další novinky
bojdovi4

STAČÍ JEDNO USNUTÍ A MŮŽE BÝT VŠECHNO JINak

17.7.2018

Tomášek má kombinované postižení a Ondininu kletbu – vzácnou celoživotní poruchu dechového centra, která způsobuje zástavu dýchání ve spánku. Rozhovor s jeho maminkou Lenkou Bojdovou.

Maminka Lenka, táta Michal, tříletý Tomášek, šestiletý Kubíček a třináctiletá Adrianka. Pětičlennou rodinu doplňuje asistenční pes Gudy. Tomášek má kombinované postižení a Ondininu kletbu – vzácnou celoživotní poruchu dechového centra, která způsobuje zástavu dýchání ve spánku. Z důvodu zajištění intenzivní lékařské péče se rodina nedlouho po narození nejmladšího syna přestěhovala z malého městečka do Ostravy. S paní Bojdovou jsme si povídali nejen o obavách a starostech, souvisejících s Tomáškovou nemocí, ale také o radostech, úspěších a pomoci, které se rodině dostává.

Paní Bojdová, jaké jsou vaše vzpomínky na období po narození Tomáška? 

Tomášek se narodil v termínu, měřil 48 centimetrů a vážil 2 780 gramů. Po porodu však vůbec nedýchal a potřeboval celodenní podporu ventilátoru. Po třech týdnech paní neuroložka vyslovila podezření, že se může jednat o centrální kongenitální hypoventilační syndrom, takzvanou Ondininu kletbu.  Tomášek byl převezen na dětské Anesteziologicko-resuscitační oddělení do Fakultní nemocnice Ostrava, kde mu byla operačně zavedena tracheostomie a provedeno mnoho dalších vyšetření.

Jako matka si neumím představit, co jste s manželem prožívali. Muselo to pro vás být neskutečně bolestné.

Nejhorší okamžiky byly první tři týdny po porodu. Nevěděla jsem, co je mému synovi, ani zda bude žít. Nevěděli to ani lékaři a muselo pro ně být těžké neustále mi odpovídat na dotazy. Nikdy nezapomenu na okamžik, kdy nám definitivně sdělili diagnózu. V tu chvíli se mi neskutečně ulevilo, protože jsem věděla, že Tomáškovi mohu alespoň nějak pomoci.

Dá se toto onemocnění zjistit během těhotenství?

Dalo by se, ale jelikož je velmi vzácné, testy se běžně neprovádí. Já měla navíc těhotenství naprosto bezproblémové, řekla bych, že možná nejlepší ze všech tří. Až do porodu jsme vůbec netušili, co nás čeká.

Jak vypadala vaše a Tomáškova další cesta? 

Náš život se kompletně změnil. Když syna převezli do Ostravy, nabídli nám, že za ním mohu dojíždět nebo bydlet v domově sester, ale to jsme jako rodina odmítli. Jelikož máme další dvě děti, rozhodli jsme se přestěhovat, abych mohla být zároveň s Tomáškem i s jeho staršími sourozenci. Denně jsme za ním docházeli, snažili se jej rozvíjet, jíst a hrát si. Během několikaměsíční hospitalizace se naštěstí synovo dýchání zlepšilo natolik, že byl schopen během dne udýchat sám zhruba šest hodin, což bylo výborné. Zažádali jsme o domácí plicní ventilaci, abychom si mohli vzít Tomáška domů. Syn nakonec v nemocnici strávil prvních osm měsíců života.

Tomášek napojený na ventilátor

Kde se žádá o domácí plicní ventilaci?

Žádost jsme podávali ve chvíli, kdy Tomáškovi provedli tracheostomii, a to přímo na oddělení ARO se staniční sestřičkou a lékaři. Byl to velmi složitý proces. S manželem jsme podstoupili psychologické vyšetření, vyžádali si potvrzení z města, že máme ucházející bydlení, bylo třeba zajistit zdravotní agenturu, která bude v případě problémů ochotná k nám dojet. Ve finále nám to celé musela schválit pojišťovna, což trvalo asi nejdelší čas. Žádost jsme podali v září a ventilátor měli na konci února. K ventilátoru jsme obdrželi saturační čidlo, odsávačku, ambuvak (ruční resuscitátor, pozn. red.) a nebulizátor (inhalátor, pozn. red.). Celý balíček pojišťovna zaplatila. My jsme si dokoupili kyslík, který Tomášek potřebuje zejména tehdy, pokud je nemocný nebo moc unavený.

V nemocnici se o chlapce staral celý tým odborníků. Co znamenalo vzít si domů dítě, které ve spánku přestává dýchat?

Začátky byly opravdu velmi náročné. Domů jsme si dovezli téměř miminko, motoricky skoro dvouměsíční, s malou schopností si hrát. Vše se muselo přizpůsobovat Tomáškovi. V noci a během denního spánku jsme se s manželem střídali v hlídání. Tomášek navíc málo spal, takže náš spánek se také dost eliminoval. Jelikož jsme přes den museli normálně fungovat a být tu i pro Kubíka a Adrianku, nebylo to vždy jednoduché.

Pomáhal vám někdo z odborných pracovníků v denní péči o syna?

Ano. V nemocnici nás naučili Vojtovu metodu, kterou jsme s Tomáškem cvičili. Vzhledem k jeho dechové nedostatečnosti však nedocházelo k výraznějším posunům. Kontaktovali jsme proto paní fyzioterapeutku, která nabízela své služby i v domácím prostředí, a pod jejím vedením zkoušeli přejít na Bobathův koncept. Toto cvičení přineslo první úspěchy a Tomášek se začal pozvolna motoricky rozvíjet. Kde se ovšem jeho stav vůbec nelepšil, byla mentální stránka. Stále nebylo jasné proč. Teprve po vyšetření zraku a sluchu nám bylo řečeno, že bude hlavní problém zde. Kontaktovali jsme ranou péči pro rodiny s dětmi se zrakovým postižením. Na foniatrii doporučili zakoupit synovi sluchadla a kontaktovat ranou péči Centra pro dětský sluch Tamtam. Tomáškovi byl zhruba rok a půl, když k nám poprvé přijela poradkyně rané péče z Tamtamu, paní Alena Fabíková. Tomášek ve stejné době začal nosit sluchadla, takže to do sebe krásně zapadlo. Paní Fabíková byla úžasná. Okamžitě jsme začali hledat možnosti, jak synovi pomoci a jak navázat komunikaci. On totiž Tomášek neměl do té doby vůbec potřebu komunikovat. Neznali jsme žádné znaky, nepoužívali gesta, ale po několika návštěvách poradkyně se situace začala zlepšovat. Hlavně jsme věděli, co a jak Tomáška učit.

Zajímalo by mě, jakým způsobem probíhalo vyšetření sluchu u Tomáška vzhledem k jeho spánkové apnoi?

V šesti měsících věku podstoupil syn BERA vyšetření s výsledkem středně těžké nedoslýchavosti na obou uších.  Byla to vlastně hned druhá diagnóza, kterou dostal.  Velmi nás to znepokojilo. Neuměla jsem si představit, jak budeme se synem komunikovat, jak se něco naučí. Vzhledem k tomu, že jsme v té době ještě leželi v nemocnici, nedostali jsme žádné další informace. Všechno přišlo až po návštěvě foniatrie a konzultacích s poradkyní rané péče. Tomášek si pomalu zvykal na sluchadla. Jelikož jsme si netroufali na cestu do Olomouce, s poradkyní rané péče jsme v domácím prostřední prováděli sluchové cvičení pomocí hudebních nástrojů. Zdálo se, že sluchadla má nastavená dobře, i když první reakce tomu příliš neodpovídaly. Tomášek ovšem začal velmi krásně používat znaky. Nejprve jsme počkali, až si zafixuje některý znak, oblíbí si jej, a pak jsme přidávali další.  Bylo vidět, že jej baví také gesta. Během let jsme vyzkoušeli i další komunikační kanály, ale do dnešní chvíle jsme víceméně zůstali u gest a znaků.

Vyšetření BERA bylo provedeno v celkové anestezii?

Tomášek podstoupil toto vyšetření dvakrát. Poprvé v půlroce, kdy spal a byl připojen na plicní ventilátor. Podruhé se také podařilo vyšetřit jej ve spánku. To už měl rok a měsíc. Dojeli jsme přímo do vyšetřovny s kočárkem, čas jsme schválně plánovali na dobu spánku. Tomášek byl napojen na ventilátor a podařilo se ho velmi dobře vyšetřit. Dnes by se už takové vyšetření bez celkové anestezie neobešlo.

Předpokládala bych, že s diagnózou středně těžké nedoslýchavosti by mohla komunikace probíhat spíše orálně. 

To sice ano, ale Tomášek zhruba po roce sluchadla odložil a odmítal je nadále používat. Velmi negativně reagoval na různé zvuky. V té době už jsme viděli, že ani hra není v pořádku, a proto jsme se objednali na vyšetření k paní psycholožce, která poprvé vyslovila podezření na autismus. Přesto jsme se i nadále snažili pokračovat v kompenzaci sluchadly a pokračovali v komunikaci gesty a znaky. Později se ukázalo, že to byla dobrá cesta. Po druhém roce věku se Tomášek výrazně zlepšil, měla jsem pocit, že nám začal rozumět. Dnes by se dalo říct, že v současné době máme nastavený komunikační kanál, docházíme k výborné logopedce Haně Rychetské do diagnostického centra v Ostravě, dojíždí k nám raná péče Tamtam, raná péče pro zrak (Společnost pro ranou péči – pozn. redakce) a  raná péče AlFi (raná péče zaměřená na práci s rodinami s dětmi s poruchou autistického spektra – pozn. red.). Od podzimu loňského roku využíváme také sociálně aktivizační služby Tamtamu v Ostravě, kde se Tomášek kromě jiného učí socializaci. Rozdíl mezi Tomáškem na začátku téhle cesty a dnes je obrovský. I když si ještě neumí přesně říci, co chce, dokáže gesty a znakem ukázat, co potřebuje, dokonce začíná opakovat slova, i když zatím nesrozumitelně.

To může být krásný příklad pro jiné rodiny. Je vidět, že trpělivost, vytrvalost a péče se vždy rodičům vrátí, byť to může trvat delší čas.

Myslím, že jsme opravdu udělali maximum. Dokonce bych řekla, že se nám podařilo skloubit poměrně dost terapií. Tomáškovi se totiž přidaly ještě další diagnózy: středně těžká mentální retardace, atypický autismus, strabismus (druh oční vady – pozn. red.) a hypotonie (nižší svalové napětí – pozn. red.). Když nám sdělili diagnózu autismu a mentální retardace, neváhala jsem a hned vyhledala různé terapie, které by mohly Tomáškovi pomoct. Manžel si změnil pracovní dobu, aby mohl s námi jednotlivé terapie absolvovat. Synovo zlepšení je pro nás velkou pochvalou, víme, že to funguje. I přesto, že je život s dítětem, které je v noci napojené na ventilátor, velmi náročný, podařilo se nám věnovat se i starším dětem, a za to jsem velmi ráda.

Když si chci představit Tomáška jako osobnost, koho uvidím?

Tomášek je přes všechny své problémy velmi snaživý. Začíná rozumět, umí hodně znaků, gest, rozezná, co je na obrázku, pozná zvířata, činnosti. Před rokem si ještě vůbec nehrál, ale dneska zvládne vkládačku o šesti dílcích, postaví z kostek komín, nakreslí pár čar. Sám si neumí tuto činnost najít, ale pokud je mu nabídnuta, vždy ji rád přijme. Začínáme s ním pracovat pomocí ABA terapie a doufáme, že nám to přinese další větší výsledky. Na své tři roky bohužel zatím není, ale tím, že je snaživý a začal hodně napodobovat, myslím, že se ještě někam posuneme.

Rodina Bojdových

Prozraďte mi, jak se dá rozvrhnout pozornost mezi dítě, vyžadující speciální péči, a jeho zdravé sourozence?

Věděla jsem, že starší děti budou mít své nároky a aby to nějak klapalo, snažili jsme se, aby se Tomášek účastnil denního programu s námi. Ze začátku se nám docela dařilo, ale jak Tomášek roste a je zřetelnější omezení vyplývající z autismu a mentální retardace, už s tím máme trošku problém. Pořád se jej však snažíme co nejvíce do všech našich akcí a aktivit začlenit.  Když víme, že by to pro něj bylo moc náročné, pomůže nám moje maminka, která ho v případě potřeby pohlídá. Přistupuji k němu téměř stejně jako k jeho zdravým sourozencům a on se s námi tak nějak naučil žít. Samozřejmě se to daří i díky ostatním dětem, které jsou velmi shovívavé a ví, že Tomášek má svoje limity a život s ním přináší řadu omezení. Upřímně se přiznám, že na svých dětech obdivuji, jak to celé zvládají. Dcera musela kvůli stěhování přerušit kamarádství a změnit školu. V dohledné době plánujeme návrat do původního bydliště. Bude tedy muset zase měnit kamarády a školu. Opravdu klobouk dolů. Myslím, že obě děti se naučily velké trpělivosti a na Tomáška vůbec nežárlí.

Máte asistenčního pejska. Pomáhá také v péči o Tomáška? 

O asistenčním pejsku jsme se dověděli ze zahraničních sociálních sítí. Když syn ležel v nemocnici, už jsme věděli, že lze vycvičit pejska, který nás bude schopen v případě synova odpojení od ventilátoru probudit, a tím mu zachránit život. Že si ho nakonec pořídíme, jsme se rozhodli o rok později. Syn už byl půl roku doma a já viděla, že noci jsou opravdu velmi náročné. Manžel jezdil pracovně často pryč na delší dobu a já hlídala sama nebo s maminkou. Stačilo jedno usnutí a mohlo být všechno jinak. Zkoušela jsem psát různým organizacím, ale bohužel se nedařilo. Takového pejska tu nikdo necvičil, neměli s tím vůbec zkušenosti. Díky rané péči Salome se nám nakonec podařilo zkontaktovat pana Dvořáka, který cvičí pejsky pro nevidomé a rozhodl se, že zkusí pejska pro Tomáška vycvičit. Celý výcvik trval zhruba půl roku. Pan Dvořák se spojil s cvičiteli v Americe a opravdu se podařilo vycvičit labradora Gudyho. Jeho pomoc spočívá v tom, že Tomáška v noci hlídá a ve chvíli, kdy se Tomášek odpojí, okamžitě přiběhne a snaží se mě vzbudit. Určitě spíme klidněji, když víme, že na to nejsme sami. Navíc je velmi hodný, funguje jako canisterapeutický pes a na Tomáška má pozitivní vliv.

Přes den již Tomášek dýchá sám?

Tomášek dýchá sám zhruba devět hodin. V noci se často budí, někdy má problém znovu usnout, ale přesto je stále napojen na ventilátor. Během dne je více unavený a spí zhruba tři až čtyři hodiny odpoledne, kdy je opět napojen na ventilátor. Zbytek dne si udýchá sám. Pokud je nemocný, musí být na ventilátor napojen dvacet čtyři hodin denně a přidáváme mu i kyslík. Poznám podle saturace (naměřené okysličení prostřednictvím saturačního čidla, pozn. red.), jestliže nemůže s dechem. Když se nebrání napojení i ve chvílích, kdy nespí, vím, že podporu potřebuje. Už si to umí sám regulovat, a pokud by mu to vadilo, odpojí se.

Tomáškův věrný kamarád a hlídač Gudy

Jste v mnoha směrech takoví průkopníci, aktivně si vyhledáváte informace a nebojíte se novinek. Umíte si představit, co by vám usnadnilo život, co tu chybí? 

Myslím si, že by měla být větší podpora státu u ventilovaných dětí. Jsou to bohužel děti, které z pochopitelných důvodů nechce nikdo hlídat, a taky není jednoduché s nimi někam vyjít. Máme sice nárok na zdravotní sestřičku, ale je jich málo a jsou hrazené pouze za konkrétní výkon, nikoliv za hlídání dětí. Taky si myslím, že by pojišťovny měly hradit alespoň částečně některé terapie, uznat je jako léčebnou metodu, která by byla dostupná všem. Co se týče sociálních služeb a přístupu státu ke zdravotně postiženým osobám, jsme bohužel stále ještě na začátku cesty.

Tomášek už dorostl školkovému věku. Přemýšleli jste nad jeho vzděláváním?

Ano. V září nás čeká nástup do běžné mateřské školy. Vzhledem k tomu, že se stěhujeme na vesnici a Tomášek dojíždění docela špatně zvládá, jsem ráda, že nás přijali do místní běžné mateřské školky. Zařazení mezi zdravé děti doporučil i neurolog. Je pravdou, že syn hodně pozoruje zdravé děti na hřišti, doma, snaží se je napodobovat, tak věřím, že tato varianta přinese své ovoce.

Kde byste rádi za pár let viděli své děti i sami sebe?

S Tomáškem se do budoucnosti dívá velmi špatně. Hledím spíše k jeho nástupu do školky, kde mu budu dělat asistentku pedagoga. Budeme spolu celé dopoledne, pak mě ještě čeká práce doma a práce kolem něj. Sama jsem zvědavá, jak nám to bude fungovat, jak bude Tomášek reagovat na zdravé děti, jak se mi podaří rozvrhnout čas i pro starší děti, protože Kubíček trpí vývojovou dysfázií a musíme každý den cvičit logopedii. Moc bych si však přála, aby se zlepšila Tomáškova komunikace, vymizelo problémové chování a aby byl alespoň částečně samostatný. U starších dětí by mě potěšilo, pokud nám v budoucnu nevyčtou, že byl Tomášek s námi doma a že díky němu máme jako rodina jistá omezení. Doufám, že je soužití se zdravotně postiženým bráškou naučí, že i takové děti patří mezi nás. To, že jsou trochu jiné, ještě neznamená, že jsou horší než my.  

 

 

Připravila: Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Pardubicích

Fotografie: archiv rodiny

inzerce
Úvodník

Vážení čtenáři,

pociťuji velký respekt ke všem rodičům, kteří „ustojí“ dlouhodobě velmi náročnou situaci, kdy se postupně dozvídají další a další diagnózy svého dítěte, mnohdy sdělené velmi necitlivě a s různě se měnícími závažnými prognózami. Samotná péče o dítě s kombinovaným postižením, ať už jakékoli, je nesmírně náročná, zpravidla znamená i řadu návštěv mnoha lékařů, které jsou traumatické pro děti i dospělé.Rodiče musí reagovat na dotazy a různorodé reakce svého okolí, sami si musí hledat a vyhodnocovat informace, jak postupovat dál... Asi nejtěžší a nejdůležitější je uchovat si rodičovský optimismus a udržet fungování rodiny v co největší možné běžnosti.

Pak se může stát něco úžasného az dětí, o kterých jsme slyšeli, že nebudou chodit nebo budou potřebovat stálou osobní asistenci, jsou děti veselé, komunikující, jezdící na monoski nebo i děti integrované v běžných školách, děti, které žijí stejně pestrý dětský život jako jejich vrstevníci, kteří měli více štěstí. Několik podobně silných příběhů najdete nyní i na tomto portálu. Korespondují se druhým letošním vydáním magazínu Dětského sluchu, který jsme věnovali rodinám s dětmi s kombinovaným postižením. Příběhy Huga, Honzíka, Viktorky a dalších dětí a jejich skvělých rodin,  shodně ukazují,jak je důležité nezůstat sám, jak důležitá je podpora celé rodiny i pomoc podpůrných služeb.  Najdete zde i rady a doporučení,jak s dětmi pracovat, co sledovat a na koho se obrátit. Péče o děti, které mají více postižení, není nikdy jednoduchá a rodiče nevědí s jistotou, jak to půjde dál. Důležité je jejich odhodlání a důvěra v sebe i děti.

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.