Nadpis článku Péče o dítě / 0-7 let
smějicí se dítě

Jakmile je jeden problém vyřešen, objeví se jiný

31.5.2016

Michaela se narodila v 26. týdnu těhotenství s váhou pouhých 660 g. Později se potvrdila těžká vada sluchu, hrozilo zrakové postižení. Uplynulo devět let. Michalka má kochleární implantát, chodí do běžné základní školy a dělá svým rodičům velkou radost.

Michaela se narodila v 26. týdnu těhotenství s váhou pouhých 660 g. Několik dní po porodu jí diagnostikovali otevřenou tepennou dučej, holčička bojovala s celkovou sepsí. Později se potvrdila těžká vada sluchu, hrozilo zrakové postižení. Uplynulo devět let. Michalka má kochleární implantát, chodí do běžné základní školy a dělá svým rodičům velkou radost. Jen zasvěcení ví, kolik strachu, úzkostí, úsilí, energie a práce stálo za každým sebemenším pokrokem. 

(Z důvodu zachování anonymity neuvádíme příjmení rodiny. Jména v textu jsou na přání rodičů změněna.) 

Zavzpomínejte, prosím, na těhotenství a poporodní období.

Těhotenství probíhalo bez komplikací. V šestém měsíci mi však z neznámé příčiny odtekla plodová voda a byla jsem hospitalizována. Dvakrát denně jsem dostávala kortikoidy, aby dítěti dozrály plíce. Na pátý den mi po podání Oxytocinu vyvolali porod. Dcerka se narodila překotně, přirozenou cestou, s porodní váhou 660g a délkou 35cm, a byla ihned převezena na RES (Resuscitační oddělení, pozn. red.). Čtvrtý den jí diagnostikovali otevřenou tepennou dučej. Ta se naštěstí konzervativně uzavřela. Po dvou týdnech se ale otevřela znovu a Michaelce byla nasazena pětidenní terapie. Poté již srdíčko pracovalo bez potíží. Dcerka byla zaintubovaná, měsíc napojena na umělou plicní ventilaci, šest týdnů jí byla podávána kyslíková terapie. Zdá se, že největší komplikaci představovala celková sepse, léčená kombinací několika druhů antibiotik včetně Gentamicinu. Ten měl zřejmě za následek ztrátu sluchu. 

Předčasný porod je psychicky nesmírně náročnou situací pro celou rodinu. Dostávalo se vám potřebné pomoci a informací? 

Z prvního rozhovoru s ošetřujícím lékařem, který o dcerku ihned po porodu pečoval, si v podstatě skoro nic nepamatuji. Vnímala jsem jenom bezbranné minimiminko v inkubátoru, napojené na obrovské množství hadiček. Další den jsem zmobilizovala svoje síly a začala hledat informace o předčasně narozených dětech. Nejdřív z brožurek v porodnici, pak z informací na internetu, např. ze stránky Nedoklubko. Denně jsem dojížděla na RES a měla možnost komunikovat se službukonajícím lékařem. Ochota, pokora a empatie ze strany všech lékařů mne příjemně překvapovala a působila uklidňujíce. Přesto se některé diagnózy poslouchaly velice špatně. Zdravotní stav dcerky se měnil každým dnem: jednou k lepšímu, jednou k horšímu. Zpětně si uvědomuji, jaké jsme měli štěstí v neštěstí; vyhnula se nám spousta diagnóz, postihujících předčasně narozené děti. Přibližně po šesti týdnech dceru přeložili z RES na JIS a odpojili od umělé plicní ventilace a žilní výživy. Byla jenom sledována, a protože měla zjevně velikou chuť do života, brzy ji přeložili na oddělení intermediární péče. 

To byl ten moment, kdy jste si úlevně vydechla? 

Ulevovalo se mi postupně s každým dílčím zlepšením, ale zcela bez obav nejsem dosud. S následkem předčasného porodu budeme pravděpodobně bojovat celý život. Když už se zdá, že je jeden problém vyřešen, objeví se jiný… 

V současné době se u nedonošených dětí provádí klokánkování. Měli jste s touto metodou také zkušenosti? 

Klokánkovali jsme minimálně. Před devíti, deseti lety se klokánkování ještě tolik neprosazovalo. Dcerku jsme s manželem sice mohli navštívit již dvě hodiny po porodu, ale poprvé na chvilku pochovat jsme si ji směli, až když vážila 950gramů.

Kdy jste si dceru vezli domů? 

V den oficiálního termínu porodu. Michaela měla za sebou tři a půl měsíce pobytu v nemocnici. Vážila 2050g, přišla mi už veliká. Ale rodinní příslušnici, kteří ji viděli poprvé, měli obavu, co s tak malinkým miminkem budeme dělat. (úsměv)

Čeho jste se po propuštění nejvíc obávala? 

Ještě před propuštěním z nemocnice jsem strávila dva týdny s dcerkou na samostatném pokoji a blíže se seznamovala s jejím biorytmem a potřebami, specifickými pro nedonošeňátka. Nejvíce mne znepokojoval její přerušovaný spánek, kdy se budila několikrát za noc, dlouhou dobu nebyla schopna usnout a přes den spávala nejdéle půl hodiny. Tyto problémy přetrvávaly přibližně do jejích dvou let. 

Jak Michalka přijímala potravu? 

Pár dní po porodu jsem začala odstříkávat mléko, následně mrazit a zmražené láhve manžel vozil do mléčné banky. Když Michalka malinko povyrostla, začaly ji sestřičky v nemocnici krmit mateřským mlékem. Nejdřív sondičkou, pak stříkačkou a nakonec z lahvičky. Z prsu si vytáhla minimum, takže jsme dokrmovali z lahve. Instrukce ke kojení jsem v porodnici bohužel nedostala, pořád jsem byla zaměřena na odsávání, což se mi podařilo udržet ještě nějakou dobu po propuštění z nemocnice. Jenomže následná náročná péče o dceru, cestování po kontrolních vyšetřeních, to vše se dramaticky podepsalo na tvorbě mléka a my plně přešly na umělou stravu.  

Častý problém nedonošených dětí představují komplikace během dozrávání oční sítnice. 

Dceři byla diagnostikovaná retinopatie (onemocnění nezralé sítnice, nejčastější příčina nevidomosti v dětském věku, pozn. red.) a hrozila operace. Pamatuji si, že oční doktorka přišla v sobotu do práce jenom kvůli Michalce, aby zkontrolovala, jak pokračuje vývoj retinopatie. Sítnice se však začala sama upravovat, takže jsme se operaci vyhnuli. Ale jak se říká: stalo se tak za pět minut dvanáct. Nicméně stále dojíždíme na pravidelné kontroly zraku. Dosud byly všechny výsledky výborné, až na poslední vyšetření. V devíti letech se zjistilo, že Michalka nemá  stereopsii, tzn. prostorové vidění. Otázkou je, proč se na to přišlo až teď. Takže bude následovat ortoptické vyšetření a cvičení.

Zmínila jste ztrátu sluchu. Ta byla u dcerky diagnostikována již v porodnici? 

První screeningové vyšetření jsme absolvovali ještě v porodnici s pozitivním výsledkem. Zanedlouho po propuštění nás čekalo ještě přeměření, opět s pozitivním výsledkem. Bylo nám doporučeno objednat se do Fakultní nemocnice Motol, kde nakonec potvrdili diagnózu praktické hluchoty. Paradoxem je, že z neurologie máme černé na bílém, že Michalka slyší. Později, když jsme na kontrolu přinesli papír, že dcera má těžkou vadu sluchu, neurolog jenom pokroutil hlavou, že takhle se neslyšící dítě nechová. Klademe si otázku, když nemluvně dokáže ošálit neurologa, jakou šanci má pediatr? V tomto smyslu považujeme novorozenecký screening za velice užitečný, ale současně se sluchem by se měla stejná starostlivost věnovat i zraku. 

Kdy vyvstala otázka kochleární implantace? 

Prakticky ihned po oznámení diagnózy. Ale událo se tak dosti technokratickým způsobem, absolutně nezohledňujícím skutečnost, že na informace tohoto typu nemusí být každý rodič psychicky připraven. Operace samotná proběhla bez komplikací v Michaelčiných devatenácti měsících, na pana docenta Kabelku, který Michalku operoval, vzpomínáme v dobrém. Bohužel se dcerka ještě v nemocnici nakazila rotavirem a zhubla vzácné dekagramy předtím měsíce pomalu nabývané. Ale i přes tuto komplikaci jsme se zdárně dostaly. 

Jak Michalka reagovala na první nastavování řečového procesoru a následující rehabilitaci? 

Docházeli jsme do Centra kochleárních implantací na Mrázovce. Několik nastavování dcerka probrečela, ale postupem doby už byla rehabilitace čím dál úspěšnější. Čekala nás však náročná logopedická péče. Michalka se dlouhou dobu nechtěla rozmluvit a pokroky se dostavovaly velmi pozvolna.  První jednoslabičná slova, spíš jenom slabiky, začala dcerka vyslovovat přibližně ve třech letech. Následné zlepšení následovalo ve vlnách, nebyl to lineární proces. 

Vaší dceři se toho po zdravotní stránce nakupilo vícero. S čím jste se nejhůř smiřovala či dosud smiřujete? 

Nevím, zda se s něčím takovým dá vůbec někdy smířit. Ale s odstupem času cítím určitý vděk. Při uvědomení si, že vše mohlo být mnohem komplikovanější, jsem ráda, že jsou věci alespoň tak, jak jsou. 

Osvědčily se vám konkrétní doporučení, rady? Zkoušeli jste třeba alternativní léčbu? 

Množství problémů, před které jsme byli postaveni, nevyřeší člověk sám. Bez doporučení těch, kteří vědí, o čem je řeč, by to nešlo. Ale nesmí člověk slepě věřit všemu, co slyší a čte. Totiž ne každý, kdo si myslí, že tomu rozumí, tomu opravdu rozumí. Univerzální řešení neexistuje, každé dítě je individualita, a co funguje u jednoho, nemusí fungovat u druhého. Je to o neustálém hledání. My máme například velice dobrou zkušenost s čínskou medicínou, akupunkturou, po které se mluvení dcery značně zlepšovalo. Za velice důležitou považuji stravu. Souvisí to s celkovým zdravotním stavem, tvorbou imunity ve střevě, rozvojem a činnosti mozku, apod. Jak uvádí různí autoři, strava je nejmocnější medicínou. Samozřejmě, bez každodenního pravidelného trénování jemné i hrubé motoriky by výsledek nebyl korunován současným úspěchem. Ráda bych zmínila pravidelná setkání SUKI: to je zdroj velice užitečných informací, ať už od ostatních rodičů, nebo odborníků, kteří se těchto setkání rovněž účastní. Velice kladně hodnotíme také spolupráci s Centrem pro dětský sluch Tamtam, naopak negativní zkušenost máme z jednoho Speciálně pedagogického centra, kde jsme se v podstatě dověděli, že máme mentálně postižené dítě. Speciální pedagožka měla totiž zkušenosti jenom s mentálně postiženými dětmi a absolutně nezohlednila komunikační specifika s neslyšícím dítětem. 

Jak s dcerkou v současnosti komunikujete? 

Mluvenou řečí. Naštěstí má Michaelka dobře nastavený implantát a tedy komunikace s ní je relativně bezproblémová. Byť již nechodíme na logopedii, stále řešíme slovní zásobu a správnou tvorbu vět. Stále doháníme to, co slyšící děti vnímají podprahově, kdežto s implantátem, byť dobře nastaveným, se vše musí do hlavičky dostávat cíleně. Budoucnost moc neřešíme. Soustřeďujeme se na nejbližší kroky. Máme za sebou, úspěšně, druhý rok běžné základní školy bez asistenta a naše meta je rok třetí. Co bude za pět, deset let? Kdo ví… 

Michalka je integrována do běžné základní školy. Zajímaly by mě vaše zkušenosti se zařazením do předškolního a školního vzdělávání.  

Když byly dceři tři roky, snažili jsme se o její zařazení do běžné mateřské školky v místě bydliště. Pro začátek na pět dopolední v měsíci. Na první překážku jsme ovšem narazili již na pediatrii, kdy nám paní doktorka vystavila nedoporučení. Mohli jsme se na vlastní kůži přesvědčit, že osvěta v tomto směru pokulhává nejen mezi veřejností, ale i mezi lékaři. To se nám naštěstí podařilo překonat a díky vstřícnosti paní ředitelky a skvělým učitelkám, které měly pro Michaelku pochopení, se integrace podařila. A byla úspěšná. Roční odklad školní docházky jsme věnovali intenzivní přípravě na školu. Jednak dcerka docházela do ZUŠ na hodiny výtvarky a hudebky, jednak navštěvovala kroužek „Předškoláček“, který byl zaměřen právě na přípravu nějak hendikepovaných dětí na školní docházku.  Příprava se vyplatila, přesto jsme pociťovali obavy, zda a jak Michaelka zvládne první třídu. Zažádali jsme si o asistentku, byla nám schválena, ale brzy se ukázalo, že asistentku potřebují spíš jiné děti. Po několika týdnech proto svou přítomnost na hodinách ukončila. Mohlo se tak stát hlavně díky paní učitelce, která sice měla nejdřív před implantátem respekt, ale celé dva roky zvládla bravurně. Paní učitelka má obrovský podíl na školních úspěších naši dcerky. Jsem zcela přesvědčena, že ani každodenní dril nad domácími úkoly, i nad úkoly nad jejich rámec, by nebyl nic platný, kdyby dotyčný pedagog zaujal vůči dítěti negativní postoj a předem jej odsoudil k neúspěchu. 

Vnímá Michaela své zdravotní problémy? 

Michaelka je inteligentní dítě. Svoje „ouško“ si uvědomuje, zajímá se o to, co se stalo, jak to uvnitř ucha funguje, jak funguje implantát. Hodně si na dané téma čteme a povídáme. Podrobnosti samozřejmě ještě úplně nechápe, ale lze říct, že je se svým hendikepem sžita. V tomto směru hraje jistě významnou roly skutečnost, že ani její okolí, včetně vrstevníků, ji nevnímá jako holčičku s handicapem, spousta lidí snad o jejím postižení ani netuší. Za velice prospěšné považuji také to, že na setkáních SUKI se pravidelně potkává se stejně postiženými dětmi, takže odmala registruje, že není se svým problémem na světě sama. 

Tři roky po narození Michalky jste přišla do jiného stavu. Promítly se nějak vaše zkušenosti do prožívání druhého těhotenství? 

Ve třech letech na tom byla Michalka již relativně dobře, začínala postupně komunikovat s okolím, úspěšně jsme vyřešili její integraci do běžné mateřské školy, takže se jevilo jako příhodné „pořídit“ jí sourozence. Nechtěli jsme, aby vyrůstala jako jedináček.  Protože jsem věděla, že sluchové postižení u první holčičky bylo způsobeno komplikacemi po předčasném porodu, nepociťovala jsem v tomto směru vůbec strach. Měla jsem sice obavu z možnosti druhého předčasného porodu, ale touha po dítěti byla prostě silnější…Holky jsou od sebe vzdálené čtyři roky a vzájemně si rozumí. Je vidět, že starší je pro tu mladší určitým vzorem a naopak: jejich vzájemná komunikace podporuje mluvení u Michaelky. 

Když se ohlédnete zpátky, je něco, co byste změnila, udělala jinak? 

Kdybych mohla vrátit čas, hned v porodnici bych nakontaktovala laktační poradkyni a nechala si poradit ohledně kojení. V té době jsem o jejich službách nic netušila. Do kochleární implantace bychom šli stoprocentně znovu, to bychom určitě neměnili. Jako největší problém vidím komplikace spojené s očkováním. Kladu si otázku, zda by předčasně narozené děti, které mají spoustu zdravotních komplikací, na které se nemusí přijít hned, měly být očkovány podle zaběhnutého schématu. Nejsem si jistá, zda riziko návratu dítěte ve vývoji o několik měsíců zpět je dostatečně kompenzováno eliminací hypotetického onemocnění na některou z nemocí. 

Co byste vzkázala rodičům, kteří jsou teď na začátku cesty? 

Ať neztrácejí naději. Ať hledají cesty a možnosti i tam, kde zdánlivě nejsou. Ten malý človíček je tady a má chuť se prát se svým osudem. Dítko je i osudem svých rodičů a nemá tedy smysl před ním utíkat. Je potřeba mu podat pomocnou ruku a dovézt ho co nejdál… Bezpochyby nás naše dcerka postavila před otázky, které bychom jinak řešit nemuseli, a díky nimž jsme nalezli odpovědi, které bychom jinak neznali. Jsme za ni rádi a jsme na ni pyšní. (úsměv) 

Připravila: Romana Procházková 

Foto: Shutterstock


inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.