Nadpis článku Péče o dítě
mladá matka s dítětem

Raná péče v rodinách s předčasně narozenými dětmi

11.5.2016

Předčasné narození dítěte bývá náročnou životní situací nejen pro jeho rodiče, ale i pro sourozence a prarodiče

Mezi rodinami, které využívají terénních služeb Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., jsou i rodiny s dětmi, které se narodily předčasně. Každé dítě je originál a tak i každý příběh rodiny s dítětem, které se narodilo dříve, je jiný.  Předčasné narození dítěte bývá náročnou životní situací nejen pro jeho rodiče, ale i pro sourozence a prarodiče. V naší práci se setkáváme s rodiči předčasně narozených dětí, které prochází obdobím nejistoty v době procesu diagnostiky sluchového postižení. Obrací se na nás rodiče, jejichž dítě již má sluchové postižení diagnostikováno a byla mu indikována sluchadla. Specifickou skupinou jsou rodiče předčasně narozených dětí, které mají sluchové postižení a další zdravotní potíže. 

Diagnostika sluchové vady

Diagnostika sluchové vady u předčasně narozených dětí, ale nejen u nich, je proces, který zahrnuje využití tzv. objektivních vyšetřovacích metod (prvním vyšetřením sluchu bývají otoakustické emise, následuje nejčastěji BERA, případně SSEP, i opakovaně), ale také vyšetřovacích metod subjektivních (především metoda VRA - Visual Reinorcement Audiometry). Konkrétně u předčasně narozených dětí hrají subjektivní vyšetřovací metody významnou roli. Foniatři, kteří s ranou péčí spolupracují, se rodičů ptají na jejich pozorování a zajímají se také o postřehy poradců rané péče z jejich práce s dítětem. Orientační zkoušky sluchu jsou součástí tzv. vstupní konzultace na samém začátku poskytování služby rané péče. Vstupní konzultace se účastní odborný tým pracovníků CDS Tamtam, o.p.s., jejím záměrem je společné nastavení služby přímo na míru danému dítěti a jeho rodině. Součástí vstupní konzultace je tzv. diagnostický balíček - celkové posouzení vývoje dítěte, orientační vyšetření sluchu metodou VPA (vizuálně podporované audiometrie), která bývá doplněná sledováním reakcí na zvukové podněty různých frekvencí a intenzit pomocí hudebních nástrojů a dalších zdrojů zvuku, sleduje se reakce na lidský hlas a mluvenou řeč (např. tzv. Lingovy zvuky) a vlastní komunikace dítěte (hlasové projevy, mluvená řeč, neverbální komunikace, používání znaků, komunikační apetit). 

Ondra se narodil ve 29. týdnu těhotenství, byl mu proveden screening sluchu novorozenců, otoakustické emise byly nevýbavné. Rodiče vnímali screening sluchu jako orientační, jak se Ondra vyvíjel, všímali si, že na zvukové podněty reaguje. V deseti měsících bylo Ondrovi provedeno první vyšetření metodou VRA, kdy výsledky bez sluchadel byly: 85-85-80-75-85-85-80-80. Po prvním nasazení sluchadel byly výsledky 70-70-65-70-70-70-70-70. V té době už rodina spolupracovala také s ranou péči, bez sluchadel Ondra reaguje na Lingovy hlásky ze vzdálenosti 2 metrů. Po měsíci nošení sluchadel bylo provedeno další vyšetření VRA se sluchadly s výsledky 60-60-55-50-55-50-50-50. Ondra si na sluchadla postupně zvyká, nesundává je. Za další měsíc byly výsledky VRA se sluchadly: 60-60-55-50-55-50-50-50. 

Orientační zkoušky sluchu v době zpřesňování diagnostiky sluchového postižení a nastavování sluchadel jsou součástí pravidelných terénních konzultací v rodině. Rodiče spolu s poradcem dítě postupně připravují na tónovou a slovní audiometrii, která je dalším zdrojem informací o tom, jak dítě slyší a dokáže slyšený zvuk zpracovat. Rodiče mohou spolu s poradcem sledovat vývoj dítěte v tzv. integrovaných vývojových škálách, kde se vedle sluchového vnímání sleduje také porozumění mluvené řeči, její aktivní používání, hlas a výslovnost a rozumový vývoj a sociální komunikace.  Tyto informace mohou sloužit mimo jiné pro ověření nastavení sluchadel či při rozhodování o potřebě kochleární implantace. U předčasně narozených dětí je při diagnostice i kompenzaci potřeba myslet na celkové dozrávání centrálního nervového systému i psychomotorický vývoj dítěte jako takový. Důležité je, jak se dítě postupně naučí zvuky vnímat, zpracovávat je a rozumět jim. 

Předčasně narozené dítě/foto: idetskysluch

Anička se narodila předčasně, ve 28. týdnu těhotenství, měsíc byla „na kyslíku“ (oxygenoterapii), prodělala zápal plic a celkovou sepsi. Ještě v nemocnici byl Aničce proveden screening sluchu novorozenců metodou otoakustických emisí, emise byly nevýbavné. Následně bylo provedeno v narkóze vyšetření BERA s výsledkem diagnóza hluchota bez odezvy na akustické stimuly. Anička byla sledována foniatrem, rodiče byli poučeni o potřebě sledování reakcí na zvuky, Aničce byla přidělena sluchadla. Při opakovaném vyšetření BERA, které bylo provedeno v roce věku dítěte, byly výsledky oboustranně nevýbavné, současně bylo provedeno také vyšetření metodou SSEP s výsledky vpravo i vlevo 100-100-100-100 a následně i vyšetření metodou VRA, kdy výsledky bez sluchadel byly na frekvencích 125Hz až 4kHz: 60-60-55-70-70-50. V tomto období se rodiče obrátili na ranou péči Tamtam s žádostí o službu rané péče. Zajímalo je, jak rozvíjet své dítě a chtěli pomoct se zpřesněním diagnostiky sluchového postižení jejich dcerky. Měli pocit, že výsledky objektivních vyšetřovacích metod (BERA, SSEP) nekorespondují s jejich pozorováním. Rodiče uváděli, že Anička reaguje na zavolání na jméno ze 4 až 5 metrů, používá jednoduchá slova. O spolupráci s ranou péči projevil zájem také foniatr dítěte. Při vstupní konzultaci, která proběhla ve 14 měsících věku, byla u Aničky provedena orientační zkouška sluchu metodou VPA. Naměřené výsledky 500Hz až 4000 Hz 65-65-70-70 kopírovaly výsledky VRA provedené u foniatra. Na začátku spolupráce s ranou péčí se poradce s rodiči zaměřil na zlepšení zrakového kontaktu, rodina se rozhodla podpořit komunikaci využíváním znaků znakového jazyka, začali docházet na logopedii. Při terénních konzultacích v rodině poradce nabízel rodičům další aktivity a hry na podporu sluchového vnímání, probíhaly další orientační zkoušky sluchu.  Po třech měsících byla na foniatrii opět provedeno vyšetření VRA s výsledky kolem 50dB. Foniatr upozorňuje rodiče na dozrávání sluchových drah a potřebě stálého pozorování reakcí na zvuky a zpřesnění diagnostiky, které může trvat ještě i rok. Rodiče pozorují se sluchadly rychlejší reakci na zvuky. 

Kompenzace sluchové vady

Pokud je sluchové postižení u dítěte potvrzeno a je mu přiděleno sluchadlo, nastává pro dítě, jeho rodiče i poradce rané péče období zvykání si na sluchadlo a sledování reakcí dítěte, ale především nabízení různých zvukových podnětů zábavnou formou, seznamování se zvuky v domácnosti i venku. U předčasně narozených dětí je potřeba stále brát v potaz rozdíl mezi korigovaným a kalendářním věkem a dát dítěti pro využití kompenzační pomůcky dostatek prostoru a času. 

Pavla se narodila ve 28. týdnu těhotenství a vážila 1100 g, byla na oxygenoterapii více než 1,5 měsíce. V nemocnici jí byl proveden screening sluchu. Otoakustické emise byly nevýbavné. Ve třech měsících kalendářního věku jí bylo provedeno vyšetření BERA s výsledkem na 100 dB bez odpovědi. V 6 měsících kalendářního věku byla Pavlínce indikována sluchadla. V 7 měsících (4 měsících korigovaně) bylo na foniatrickém pracovišti provedeno vyšetření sluchu metodou VRA „bez reakce, snad při 90dB byla na 1000Hz reakce, snad reakce 250 Hz při 90 dB a snad reakce na 500 Hz při 90 dB“.  V devíti měsících věku (6 měsíců korigovaně) proběhla na foniatrii VRA se sluchadly: „250 Hz-70 dB, 500 Hz - 75dB, 1000 Hz - 75dB, 1500 Hz - 85dB, 2000 Hz - 80dB, 3000 Hz - 90dB“. Rodiče zvažují kochleární implantaci. V 11 měsících (korigovaně 8 měsíců, sluchadla nosí 4 měsíce) byly výsledky VRA se sluchadly 60-70-65-65-75-70-85. V centru kochleárních implantací bylo provedeno vyšetření sluchu metodou SSEP, výsledky byly vpravo i vlevo 110, 100, bez odpovědi, bez odpovědi. Rodiče porovnávali výsledky obou vyšetření, snažili se vyslechnout názory obou pracovišť – jak foniatra, tak implantačního centra, a nakonec se přiklonili ke kochleární implantaci, která byla provedena ve 14 měsících dítěte (korigovaně v 11 měsících věku). 

Nošením sluchadla se stimulují sluchové dráhy a sluchové centrum v mozku, což se spolu s postupným dozráváním centrálního nervového systému promítá i v reakcích dítěte na zvuky, dítě dokáže sluchadlo lépe využít a i nadále se zpřesňuje diagnostika jeho sluchového postižení  - informace o tom, jak dítě slyší. Dát dětem dostatek času pro rozvoj sluchového vnímání se sluchadly je potřeba i při rozhodování kochleární implantace a její načasování, pokud je indikována, sladit s korigovaným věkem dítěte. 

Andělka se narodila předčasně ve 24. týdnu jako jedno z dvojčat, druhé zemřelo. Po narození zůstala v nemocnici 5 měsíců. Byl jí proveden novorozenecký screening sluchu, OAE byly nevýbavné. V 6 měsících jí bylo provedeno BERA vyšetření s výsledkem praktická hluchota. V 8 (korigovaně ve 4) měsících začala nosit sluchadla, obtížně si na ně zvyká. Andělka je sledována na neurologii pro opoždění psychomotorického vývoje a na gastroenterologii. V 19 měsících se rodiče Andělky obrací na ranou péči. V té době Andělka dochází pravidelně na VRA vyšetření na foniatrii, výsledky se sluchadly byly na hladině 50-60-70-80 dB. Rodiče uvažují o kochleární implantaci, kontaktují implantační centrum. Poradce rané péče s rodiči pravidelně vyhodnocují pozorování reakcí na zvuky, rozvoj mluvené řeči, komunikaci. Ve dvou letech byly výsledky VRA se sluchadly 40-45 -45-50-55-75-70-85-80. Postupně se daří nácvik na tónovou audiometrii.  Ve třech letech jsou výsledky měření VRA 40-45-45-50-55-75-70-85-80. V implantačním centru se Andělka jeví jako vhodný kandidát. Ošetřující foniatr vyjadřuje názor, že míra sluchového postižení není hlavním důvodem stagnace vývoje řeči, upozorňuje na opoždění psychomotorického vývoje. Rodiče s Andělkou absolvují psychologické vyšetření a rozhodují se kochleární implantaci nepodstoupit. 

Předčasně narozené děti se sluchovým postižením a dalšími zdravotními potížemi

Na ranou péči Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se obrací i rodiče předčasně narozených dětí, které mají sluchové postižení a další zdravotní potíže  - potíže s příjmem potravy, opoždění psychomotorického vývoje, zrakové postižení (duální postižení sluchu a zraku – hluchoslepotu), dětskou mozkovou obrnu, u některých dětí s kombinovaným postižením se objevují potíže s příjmem potravy a prospíváním. Raná péče podporuje rodinu v jejich obtížné situaci, poradce se s rodiči zaměřuje na celkový vývoj dítěte s důrazem na rozvoj sluchového vnímání a komunikaci. 

Pavlík se narodil předčasně císařským řezem ve 26. týdnu s porodní váhou 650g, v děloze byla infekce. Po narození byl napojen na umělou plicní ventilaci, prodělal pneumotorax, zápal plic, krvácení do mozku. Po 4 měsících v nemocnici byl propuštěn domů. Ještě v nemocnici byl proveden screening sluchu, otoakustické emise byly nevýbavné.  Pavlík absolvoval vyšetření BERA – bez odpovědi, byla mu přidělena sluchadla. U Pavlíka bylo zjištěno centrální postižení zraku (zrakový orgán funguje, ale je narušeno zpracování zrakového vjemu mozkovým centrem). Bývá často nemocný, je sledován na gastroenterologii. V roce hodnotí neurolog Pavlíkův psychomotorický vývoj jako opožděný, motorika je dle neurologa na úrovni měsíčního dítěte. Do rodiny dojíždí poradce rané péče z CDS Tamtam, o.p.s. a také poradce z rané péče pro rodiny s dětmi se zrakovým postižením. Pavlík nosí sluchadla, ale při jeho stabilní poloze v leže mu často pískají. Po roce je zopakováno vyšetření BERA, opět bez odezvy. Rodiče i poradce pozorují, že Pavlík na některé zvuky reaguje. 


Připravila: Anna Kučerová


inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.