Nadpis článku Péče o dítě / Zkušenost poradce RP
pomoc dítěti

JAK VYPADÁ RANÁ PÉČE V NESLYŠÍCÍCH RODINÁCH?

26.5.2016

Rozhovor s paní Marcelou Peřinovou, poradkyní rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam. To, co nás zajímalo především, jsou její zkušenosti z neslyšících rodin, které mají slyšící děti. S jakými potřebami se neslyšící rodiny na služby rané péče obracejí?

Středisko Rané péče nemůže oslovit rodinu samo – čeká, až ho rodiny osloví samy. Přijde Vám, že takhle je systém nastavený dobře? Nebo si myslíte, že by bylo lepší, kdyby pracovníci rané péče mohli sami oslovit rodinu, o které ví, že by potřebovala pomoct?

To bychom pracovali s dojmy: máme dojem, že tato rodina má problém a my jim v tom můžeme pomoci. Mně se zdá princip dobrovolnosti dobrý a správný. Ostatně bych raději ani nemluvila o pomoci, ale o doprovázení. Jiná věc je, že by každá rodina, kde se narodí dítě s nějakou speciální potřebou, měla hned dostat informaci, že existují organizace, které toto doprovázení poskytují, ať už jsme to my nebo někdo jiný, ale hlavně aby rodiče měli možnost nebýt v tom sami. A tady vidím mezery v systému. Ideální by samozřejmě bylo plošné testování sluchu u dětí již v porodnici a okamžité předání informací rodičům. Také se stále setkáváme s tím, že rodiče pediatra upozorňují na své podezření ohledně sluchu jejich dítěte, ale ten je uklidní, že času je dost, místo aby je poslal na odborné vyšetření, nebo alespoň upozornil na organizace, jako jsme my. Situace se zatím zlepšuje u foniatrů, kteří se snaží předat na nás kontakt.

Slyšela jsem, že máte v Rané péči Čechy na starosti klientské rodiny neslyšících rodičů? Je to tak nebo máte na starosti i jiné rodiny?

Mezi moje klienty patří rodiny neslyšících, měla jsem ale i slyšící klientské rodiny, které mají neslyšící dítě.

Jakou část klientské základny RP Čechy tvoří neslyšící rodiny – alespoň zhruba?

Je to v současné době zhruba 7 procent.

Neslyšící rodiče se na Vás obracejí od samého začátku, kdy Raná péče Čechy vznikla?

Povědomí o službách rané péče se začínalo zvyšovat postupně, a to i v komunitě Neslyšících, A přihlásili se také první neslyšící rodiče – ti měli na RP Čechy i jiné kontakty, přes CDS Tamtam nebo přes školku Pipan. A pak to hodně funguje tak, že si neslyšící rodiče věci mezi sebou řeknou. Tak to funguje spíš, než že by si informace o nás vyhledali třeba na internetu.

Jaké služby RP Čechy neslyšícím rodinám poskytuje? Nebo jinak, s jakými potřebami se na vás neslyšící rodiny obracejí?

To je opravdu hodně různé. Poskytujeme samozřejmě všechny služby jako slyšícím rodinám – základní sociální poradenství (vše složitější mohou řešit v profesionální sociální poradně v CDS Tamtam), konzultace v rodinách, ohledně vývoje dítěte, výběr mateřské školy, pomoc při komunikaci s lékaři a jinými odborníky, půjčování hraček a pomůcek, literatury, nebo informačních CD ve znakovém jazyce atd. Kromě toho se na nás obracejí neslyšící rodiče i se specifickými potřebami, jako jsou třeba potíže při komunikaci se slyšícím dítětem. Neslyšící rodiče samozřejmě usilují o to, aby se jejich slyšící dítě naučilo dobře mluvit a zapojilo se mezi slyšící děti, ale někdy při tom zapomenou, že je pro ně stejně důležité, aby umělo znakový jazyk. A pokud ho své dítě cíleně neučí a nesnaží se, aby mu plně rozumělo, mohou mezi rodiči a dětmi nastat stejné obtíže při komunikaci jako u rodičů slyšících s neslyšícími dětmi. Někdy se stane, že si slyšící dítě začne uvědomovat jinakost svých rodičů a musí se s tím nějakým způsobem vyrovnat. Často si tento svůj „problém“ nedokáže takto pojmenovat, ale cítí se v nepohodě a prostě zlobí. Některé děti se přes to tzv. přehoupnou a pro některé to může znamenat velký problém a pro rodiče také. Stejně jako nás slyšící tak i neslyšící rodiče přepadají někdy obavy, jestli výchovu svých dětí zvládají dobře. Myslím, že neslyšící rodiče to mohou mít někdy těžší vtom, že hodně z nich má nebo měla slyšící rodiče a jejich výchovné působení pro ně samotné nemuselo být vždy dobře čitelné. Také komunikace a takové to „obyčejné“ povídání si mohlo probíhat mnohem omezeněji, než je zvykem v rodinách, kde mají stejný komunikační kanál. Také ten, kdo prožil velkou část svého dětství na internátě, se může cítit ve výchově svých dětí nejistý, a pak je vždy dobré, když si o tom máme kde popovídat. Slyšící rodiče si mohou (pokud chtějí) přečíst různé knihy o výchově, porovnat si různé názory… Ne každý neslyšící je ale natolik čtenářsky vybaven, aby toho byl schopen. Ale všichni chceme být se svými dětmi spokojeni a šťastni.Také se na nás obracejí rodiče dětí s kombinovaným postižením, rodiče, kteří mají své děti implantované nebo přemýšlejí o implantaci. Rodičům se snažíme podat co nejvíce informací, ale plně respektujeme jejich rozhodnutí, ať už je to volba mezi sluchadly nebo implantátem nebo volba způsobu komunikace. Řešíme také společně s rodiči různé menší i větší výchovné problémy, nebo pomůžeme vyhledat vhodného odborníka. Práce s neslyšícími rodinami je také obohacením pro nás,získáváme od nich další zkušenosti. Každý rok je zveme na týdenní pobytové akce pro rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením, aby rodiče vyprávěli o svém životě slyšícím rodinám. V posledních letech je s námi na pobytu alespoň jedna neslyšící rodina celý týden, buď jako klienti, nebo také pomáhají při různých příležitostech, jsou komunikačním vzorem apod.

Napadá mě, že hodně neslyšících rodičů, kterým se narodí slyšící dítě, může řešit, jak se bude u dítěte rozvíjet jeho mluvená řeč. Obrací se na vás rodiče i s prosbou o logopedickoupéči nebo i s tím, aby od vás dostali radu, jak zajistit rozvoj mluvenéhojazyka u dětí?

Ano, obrátili se na nás rodiče i v takovém případě, ale nejde zobecňovat, co v takovém případě dělat, protože každá rodina má své možnosti.

Vím, že každá rodina je jedinečná a nelze zevšeobecňovat, ale přece jen, dal by se vytvořit nějaký ideální postup, který by měli neslyšící rodiče, kterým se narodí slyšící dítě, „dodržovat“?

Pokud se neslyšícím rodičům narodí slyšící dítě, myslím si, že ideální by bylo, kdyby s ním rodiče komunikovali tak, jak je jim to nejbližší. To znamená buďto znakovým jazykem, nebo mluvenou řečí – v případě, že rodiče odezírají natolik dobře, aby rozuměli, až toho jednou bude dítě říkat hodně. Protože někdy je to tak, že maminka má dobře vytrénovanou řeč, a na své dítě mluví. Dítě si na její hlas zvykne, rozumí jídobře, ale ona už dítěti těžko odezírá. Takže tam nutně musí vznikat nedorozumění a mezery v komunikaci. Pokud je maminka nedoslýchavá, svoje dítě slyší a rozumí mu, je všechno pořádku. Ale tam, kde by tyto mezery a nedorozumění vznikaly a časem se prohlubovaly, měli by maminka i tatínek s dítětem komunikovat ve znakovém jazyce, protože to budou potřebovat. A budou to potřebovat v natolik bohaté formě, aby se jazyk pořád rozvíjel, aby si vždycky mohli o všem popovídat a sdělit si všechno, co potřebují. Aby mohli dítěti vysvětlit, proč se věci dělají, proč se nedělají, proč takhle na světě jsou, aby mohli společně sdílet jakékoliv životní situace. A pak by měl být někdo, kdo rodičům pomůže zajistit možnost, aby mohlo dítě s někým mluvit. Vím, že to některé neslyšící rodiny řeší tak, že dítě je ve školce už od dvou let, pokud je to možné. Nebo je dítě v jesličkách na pár hodin dopoledne, aby bylo vystavené mluvenému jazyku, a doma potom s maminkou a tatínkem používá znakový jazyk.

Můžete třeba úplně konkrétně poradit, kdyby se vás rodiče zeptali: odkdy začít dítě vystavovat mluvenému jazyku, jak často?

Tak zase, to je nějaký ideál, kterého nejde vždycky dosáhnout. Slyšící dítě by mělo být v neslyšící rodině vystaveno mluvené řeči co nejčastěji a hned od začátku, hned od narození. Pokud můžou babičky a jiní příbuzní či kamarádi při každé návštěvě využít té chvíle a na dítě mluvit, povídat si s ním. Pak je možné docházet do mateřského centra jenom za tím účelem, aby se tam rodiče potkali s dalšími slyšícími maminkami a ty mohly na jejich děťátko mluvit. Je třeba přemýšlet o svém okolí a využít každé možnosti,která se naskytne. Musí jít ale o setkání s živým člověkem, rádio nebo televize takové setkání nenahradí. Vždy by to ale měli být rodiče, kteří tráví se svým dítětem nejvíc času.Nemělo by se třeba stát např. to, že prarodiče převezmou většinu péče o dítě. Pak samozřejmě cítí potřebu zasahovat také do výchovy a ta by měla zůstat v kompetenci rodičů.

Z dostupné literatury o slyšících dětech neslyšících rodičů jsem se dočetla, že někdy mohou mít děti potíže v kolektivu, když nastoupí do školky nebo školy – mohou se chovat trochu jinak, tak, jak jsou ze své rodiny zvyklé. Máte nějakou radu pro rodiče, jaktyto věci „ošetřit“, jak předejít možným problémům?

Mělo by být samozřejmostí, že učitel s rodiči spolupracuje a rodiče by mu měli pomoci seznámit se s tím, co je u neslyšících nebo bilingvních rodin doma jinak. Že třeba není drzost někoho si zavolat poklepáním na rameno, to jenom človíček zapomněl, že tady ho mohou slyšet. Nebo že bude někdy potřeba pomoci místo rodičů s domácími úkoly apod. Citlivý učitel by měl také registrovat, jaké má dítě ve třídě postavení, jestli se tam cítí dobře, nebo jestli o něj z jakéhokoliv důvodu bojuje. Pak už je to všechno zase o dobré komunikaci mezi rodiči a dětmi. Když si můžu s mámou a tátou o všem popovídat, dozvědí se také, jak se mi daří, proč je Kačenka lepší kamarádka než Hanička a proč mě dneska paní učitelka fakt naštvala.

 

 

Připravila: Jitka Motejzíková

Foto: Shutterstock

 

 

inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.