Nadpis článku sluchové vady
sluchovakarta4

Sluchová karta informuje rodiče již v porodnici

11.11.2018

Nové informační materiály vydané Tamtamem.

Centrum pro dětský sluch Tamtam vydalo ve spolupráci se zástupci  odborných lékařských společností dva informační materiály, které přispívají k lepší informovanosti rodičů o screeningu sluchu novorozenců a o nabídce podpůrných služeb. „Sluchová karta“ a leporelo „O dětském sluchu“ byly výstupem projektu, který za podpory Nadace SIRIUS realizovalo Centrum pro dětský sluch v letech 2014 až 2017.

Záměrem obou vydaných materiálů je poskytnout rodičům přímo v porodnicích přístupnou formou informace o screeningu sluchu novorozenců a o zajištění následné péče, včetně nabídky dalších informací a podpory. V zahraničních zemích, kde se screeningu sluchu novorozenců dlouhodobě systémově věnují, kladou na informování rodičů velký význam.

Inspirace ze zahraničí

Vytvoření Sluchové karty proto předcházelo podrobné studium zahraničních materiálů, inspirací byly zejména materiály z USA a Velké Británie (pozn. red. – informace o průběhu screeningu sluchu v USA jsou dostupné na portálu idetskysluch.cz1). Ve Velké Británii je ustanoven Národní program novorozeneckého screeningu sluch (Newborn Hearing Screening program, dále jen NHSP2), který si klade za cíl rovný přístup k jednotnému a kvalitně zajištěnému screeningu sluchu napříč celou zemí.  Dalším je poskytnutí kvalitních informací těm, kteří  jsou pro zajištění vysoké úrovně screeningu sluchu zásadní, tedy zdravotníkům, dalším odborníků, ale především rodičům dětí.  NHSP proto dále stanovuje Národní standardy kvality screeningu sluchu3.

Podkladem pro tvorbu informačních materiálů byl systém brožur a letáků o vyšetření sluchu nejmenších dětí4, které jsou pro Velkou Británii vytvářeny v rámci již zmíněného Národního programu screeningu sluchu. O vyšetření sluchu nejmenších dětí se rodiče ve Velké Británii dozvídají už v předporodních kurzech. V porodnicích jsou dostupné letáky s informacemi o screeningu sluchu. Rodičům, kteří směřují na další vyšetření na specializované audiologické pracoviště, je určen materiál popisující průběh a smysl návštěvy takového pracoviště a možné výsledky. Výsledky screeningových vyšetření se zapisují do zdravotní knížky zvané Red book (obdoba našeho Zdravotního a očkovacího průkazu dítěte a mladistvého).

Rodinám s dětmi, kterým byla sluchová vada potvrzena, jsou určeny publikace, shrnující odpovědi na základní otázky. Jsou rozdělené na problematiku sluchového postižení, jednostranné hluchoty a mírné nedoslýchavosti.  Pro zdravotníky je vytvořen manuál s pokyny, které se ke screeningu vztahují5.

Obsahuje klíčové kontakty, vymezuje zodpovědnosti pracovníků a jejich kompetence, specifikuje požadované zaškolení a další profesní rozvoj, věnuje se také možným rizikovým oblastem či mimořádným situacím, které by mohly během screeningu nastat, popisuje požadavky na vybavení a potřebné protokoly, popisuje každodenní řízení a směřování pacientů aktuálně zahrnutých v procesu screeningu sluchu, poskytuje informace o národním IT systému NHSP. Podrobnější informace a odkazy na konkrétní informační materiály naleznete v článku PhDr. Anny Jiříčkové Zkušenosti s novorozeneckým screeningem sluchu ve Velké Británii na portálu idetskysluch.cz.

 

Ukázka leporela O dětském sluchu

 

Jak Sluchová karta vznikala

Vytvoření dokumentů předcházely konzultace s odborníky z řad neonatologů, dětských sester, pediatrů, foniatrů a ORL lékařů.  Na tvorbě textů Sluchové karty a informačním materiálu O dětském sluchu se podíleli odborníci z Centra pro dětský sluch Tamtam – PhDr. Anna Jiříčková, Mgr. Anna Kučerová, Ph.D., a Mgr. Jana Fenclová  v úzké spolupráci s neonatoložkou MUDr. Helena Budošovou a foniatričkou MUDr. Olgou Bendovou.

Pro uvedení sluchové karty do praxe bylo zásadní jednání se zástupci odborných lékařských společností – Českou neonatologickou společností České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně a Českou společností  otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. Za neonatologickou společnost obsah Sluchové karty autorizoval tehdejší předseda společnosti MUDr. Lumír Kantor, primář Novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc. Sluchovou kartu věcně připomínkovali předseda České společnosti ORL a chirurgie hlavy a krku ČLS JEP Prof. MUDr. Viktor Chrobok, Ph.D., (přednosta Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Fakultní nemocnice Hradec Králové) a vědecký sekretář společnosti Prof. MUDr. Pavel Komínek, Ph.D., MBA (přednosta Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Fakultní nemocnice Ostrava).

Grafická podoba informačního materiálu O dětském sluchu i podoba Sluchové karty vycházela ze zahraničních materiálů. Autorkou grafického návrhu je Ing. Markéta Hovorková (Mareda Design). Jedním z požadavků na oba informační materiály určené přímo do porodnic byla srozumitelnost a pozitivní vyznění, texty jsou psány běžným jazykem s uvedením nezbytných odborných termínů.

 

Titulní strana Sluchové karty

Co informační materiály obsahují

Leporelo O dětském sluchu je určeno rodičům všech narozených dětí a měli by jej mít k dispozici ideálně ještě před samotným vyšetřením sluchu dítěte. Seznamuje rodiče s významem screeningového vyšetření sluchu novorozenců a přibližuje jim průběh samotného vyšetření sluchu v porodnici. Velká část materiálu je věnována interpretaci výsledků vyšetření. Po vzoru zahraničních materiálů leporelo dále obsahuje důležité milníky pro vývoj sluchu dítěte a vývoj mluvené řeči dítěte do jednoho roku věku  s instrukcemi, co mají rodiče dělat v případě jakýchkoli pochybností o stavu sluchu dítěte. Pokyny zní jasně: pokud by měli rodiče jakékoli podezření, že jejich dítě nemá sluch v pořádku, měli by kontaktovat odborníka (ORL lékaře nebo foniatra), který sluch dítěte vyšetří a zhodnotí.

Pro rodiče dětí, u kterých bylo vyšetření otoakustických emisí v porodnici neúspěšné (OAE nevýbavné), je navíc připraven informační materiál Sluchová karta. Záměrem sluchové karty je provést rodiče dítěte i odborníky diagnostickým obdobím, které následuje po vyšetření sluchu dítěte v porodnici s výsledkem OAE nevýbavné. Svým formátem je Sluchová karta přizpůsobena k vložení do Zdravotnického a očkovacího průkazu dítěte a mladistvého. Pokud se Sluchová karta v praxi ověří, měla by se stát nedílnou součástí tohoto průkazu.

Sluchovou kartu dostává do rukou rodič dítěte s tím, že ji dále s sebou nosí na následující vyšetření (rescreening) sluchu dítěte tak, aby byly informace dostupné na jednom místě. Odborníci mohou do Sluchové karty zaznamenávat výsledky jednotlivých vyšetření i termíny dalších plánovaných sluchových testů. Nedílnou součástí sluchové karty je tzv. “sluchová cesta”, v dokumentu nazvaná jako “plán vyšetření sluchu dítěte”. Záměrem této části Sluchové karty je poskytnout rodičům informace o dalším průběhu vyšetření sluchu dítěte. Je rozdělen do čtyř segmentů – narození, do jednoho měsíce věku dítěte, do tří měsíců věku dítěte a do šesti měsíců věku dítěte – s uvedením doporučovaných vyšetření sluchu a dalších možných postupů dle výsledků testu. Zásadní pro vznik karty bylo připomínkování a autorizace zejména “plánu vyšetření sluchu” Českou společností  otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně.

Součástí Sluchové karty je také plán vyšetření sluchu dítěte (tzv. Sluchová cesta)

Sluchová karta v praxi

Oba informační materiály byly pilotně vydány v roce 2016 za podpory Nadace SIRIUS a distribuovány do čtyř vybraných porodnic, aby bylo možné ověřit jejich význam v praxi a zachytit případné nedostatky. Leporelo a Sluchovou kartu využívala po celý rok 2017 neonatologická pracoviště v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze Podolí, v Oblastní nemocnici Kolín, Krajské nemocnici Tomáše Bati Zlín a Fakultní nemocnici Olomouc. Pro ověřování materiálů v praxi byly využity rozhovory se zdravotníky  a především ankety a dotazníky pro rodiče vyšetřovaných dětí.  Za nejcennější považujeme konkrétní zkušenosti rodičů, kteří dostali v porodnici Sluchovou kartu a během roku 2017 se svým dítětem prošli následným rescreeningem. Získané informace jsou podkladem pro další vydání obou informačních materiálů, které aktuálně připravujeme díky podpoře Grantového programu Nadace rozvoje občanské společnosti, financovaného z prostředků The VELUX Foundantions. Kromě vydání leporela O dětském sluchu a Sluchové karty se připravují informační plakáty na chodby porodnic a samolepky pro označení pracovišť, na kterých se novorozenecký screening sluchu provádí.

 Zásadní přínos ověření materiálů v praxi jsou ale zkušenosti s poskytováním informací a podpory rodinám v následném diagnostickém období. Měly by vést k pozitivním změnám v nabídce a formě podpory přímo pro tuto skupinu rodičů.

Informační zdroje:

1 http://idetskysluch.cz/usa-australie-japonsko-kanada/novorozenecky-screening-sluchu-v-usa.html

2 https://www.gov.uk/guidance/newborn-hearing-screening-programme-overview

3https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/685452/NHSP_Standards_2016_-_17.pdf

4 https://www.gov.uk/government/collections/newborn-hearing-screening-supporting-publications

5 https://www.gov.uk/government/publications/newborn-hearing-screening-programme-nhsp-operational-guidance

 

Připravila: Mgr. Anna Kučerová, Ph.D., vedoucí Rané péče pro Moravu a Slezsko Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.

Fotografie: Repro – ukázky z leporela O dětském sluchu a ze Sluchové karty

inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.