Nadpis článku sluchové vady
inkubator1

Těžký start rozhodně neznamená konec

2.1.2017

Sedmiletá Amálka žije s maminkou Hedou Šíchovou v Praze. Jen málokdo by hádal, že tato milá a usměvavá malá slečna vážila při narození pouhých 600 gramů.

Amálka se narodila ve 24. týdnu a během prvních dní svého života zápasila se spoustou zdravotních komplikací, včetně těžkého zápalu plic. „Každý den jsem přicházela do nemocnice s úzkostí a s myšlenkami na nejhorší,“ svěřuje se paní Šíchová. Na období po porodu nevzpomíná ráda. Cítila se tehdy velmi bezradná, tápala, nevěděla, na koho se obrátit. Pomohlo až sdružení Nedoklubko, kde našla konkrétní praktické rady i psychickou pomoc. Seznámila se s maminkami s podobnými zkušenostmi a s některými z nich navázala přátelské vztahy. Přesto s nesmírnou úlevou uvítala den, kdy si mohla vzít dcerku z nemocnice domů. „Těšila jsem se, že budeme konečně po třech měsících samy, mimo nemocniční prostředí,“ říká Heda Šíchová.  

Jsme doma, poznáváme se a cvičíme

Po propuštění z porodnice vážila Amálka 2100 gramů. Heda se rozhodla, že se pokusí dcerku přirozeně kojit. Po krátkém čase musela bohužel ze svého přání ustoupit. Amálka nebyla schopna samostatně sát z prsu a maminka ji krmila mateřským mlékem z lahvičky. „V praxi to vypadalo tak, že jsem celý první rok vždy půlhodinu odsávala, abychom následující půlhodinu mohly krmit. Bylo to hodně vyčerpávající,“ přiznává Heda. Problémy s jídlem přetrvávaly i později. Amálka nepřijímala tužší stravu, pevné kousky ji dráždily a dávila se. Do čtyř let jedla vše jenom v mixované podobě. Předčasný porod se bohužel podepsal také na rozvoji hrubé a jemné motoriky, ale pravidelné cvičení podle Vojtovy metody přinášelo kýžené ovoce. Samostatně chodit začala Amálka až ve dvou letech. V chůzi po schodech je dodnes nejistá, ale podle slov maminky je to o tisíc procent lepší než na začátku. Problémem zůstává nedostatečná motorika mluvidel. „Amálka se sice snaží, ale běžné mluvení je pro ni hodně obtížné. Problém je neurologického charakteru a lze jej přirovnat ke stavu člověka po mrtvici, který se musí znovu učit mluvit. Zdravé a slyšící dítě nemusí přemýšlet o postavení mluvidel, když chce vyslovit hlásku. Amálka ano,“ vysvětluje Heda. Ve výčtu zdravotních komplikací se objevuje ještě sluchové postižení, zapříčiněné pravděpodobně podáváním antibiotik ihned po narození. „Těžká vada sluchu nám byla potvrzena v jednom roce věku dítěte. S touto skutečností jsem se obzvlášť těžce vyrovnávala, protože krutá diagnóza mi byla oznámena naprosto neempatickým lékařem ještě v porodnici.“ Následovala další vyšetření na upřesnění diagnózy, paní Šíchová hledala informace o alternativních možnostech léčby, pátrala po odbornících a organizacích, které se zaměřují na problematiku sluchového postižení. „Chtěla bych poděkovat poradkyni Rané péče Čechy Centra pro dětský sluch Tamtam, paní doktorce Ivce Jungwirthové. Zásadním způsobem mi pomohla zorientovat se v dané oblasti. Bez její pomoci a podpory Tamtamu bych byla asi úplně ztracená. Patří jim za jejich činnost opravdu velký dík,“ říká Heda. Od poradkyně rané péče obdržela kontakt na pana MUDr. Jakuba Dršatu z Fakultní nemocnice Hradec Králové a rozjela se s dcerkou na vyšetření. 

  Foto: Amálka 2 roky

Samostatná kapitola: sluchové postižení

Výběr pracoviště i lékaře se ukázal být šťastným. Maminka zde obdržela dosud marně hledané odpovědi na své dotazy, Amálka absolvovala znovu všechna potřebná vyšetření s potvrzením velmi těžké nedoslýchavosti až praktické hluchoty (stupeň ztráty sluchu se pohyboval od 75 dB do 95 dB). Podařilo se velmi dobře nastavit kvalitní sluchadla. Když byly Amálce dva roky, přišla řeč na kochleární implantaci. „Vzhledem k tomu, že je dcera hraniční, co se týká ztráty sluchu, stále jsme čekali, jestli jí budou stačit sluchadla nebo ne,“ vysvětluje paní Šíchová, proč Amálka podstoupila implantaci až ve čtyřech letech. Operace se sice zdařila, ale měla za následek krátkodobé zhoršení motorických schopností.  Aby obtíží nebylo málo, po čtyřech měsících od implantace selhal implantát a Amálka musela po sedmi měsících od první operace na reimplantaci. Tento fakt se velmi negativně promítl do následující rehabilitace. „Dlouho trvalo, než se zadařilo první nastavení řečového procesoru. Amálka odmítala zapnutí procesoru z důvodu velmi nepříjemných sluchových zážitků v momentě porouchání implantátu,“ líčí paní Šíchová tehdejší komplikace. Tvrdá práce, trpělivost a píle se nakonec přece jenom vyplatily. Amálka v současné době velmi dobře slyší, rozumí zvukům i řeči, od září nastupuje do první třídy Základní školy ro sluchově postižené v Praze Ječné, kde bude výuka vedená orálně. Přesto se její maminka neubrání myšlenkám, jaké by to bylo, dostat implantát co nejdříve po sdělení diagnózy. „Pokud by dcerka měla jen o něco horší výsledky audiologického vyšetření, mohla být implantována již v jednom roce. To by se pravděpodobně lépe promítlo do následující rehabilitace a dalšího vývoje. Ale třeba také ne,“ rozmýšlí. Po konzultaci s lékaři nechala dceři implantovat ucho s větší sluchovou ztrátou. Na druhém nosí Amálka dodnes sluchadlo. Je pro ni důležité, dokonce jej v některých situacích preferuje a poslouchá díky němu hudbu. „Pokud má sluchadlo, dokáže prostřednictvím hlasu vnímat emoce nebo emoční rozpoložení toho, kdo k ní mluví; vnímá barvu hlasu lidí i zvířat. S implantátem toho asi není schopna,“ říká Heda. 

  Foto: Amálka na Zahradní slavnosti ve Stodůlkách

Nebát se požadovat informace

Amálka je velmi komunikativní holčička, která se navzdory svým řečovým nedostatkům dorozumí se všemi empatickými lidmi. S kamarády z Bilingvální mateřské školky Pipan znakuje, s ostatními kamarády se snaží znakovat i mluvit. „Pravda, děti jí občas nerozumí. Přesto jim svá sdělení opakuje, dokud ostatní neporozumí. Občas to sice vzdá, děti bývají netrpělivé, ale Amálka to zatím bere tak, jak to je, nemá se svým postižením žádný problém,“ říká s hrdostí v hlase Heda Šíchová. Při rekapitulaci dosavadního života se její myšlenky neustále vracejí k negativním zážitkům z konzultace s některými lékaři. Vzpomínek na neempatický, neprofesionální přístup odborníků k tak citlivé oblasti, jako je těžké sluchové postižené nedonošeného dítěte, by se paní Šíchová nejraději vzdala. Apeluje proto na rodiče, aby pečlivě zvážili výběr lékaře, se kterým budou řešit problémy svých dětí. „Opravdu si nemusíme nechat všechno líbit jen proto, že se zrovna jedná o pracovníka s titulem a určitou výsadou. Nejsme k nim v podřadném postavení,“ říká s trpkostí v hlase a pokračuje: „Bez ohledu na stejnou profesi a vzdělání jsou mezi lidmi velké rozdíly. Nevyplácí se slepě spoléhat jen na jeden názor, ale hledat maximum informací i jinde. Naše děti i my si zasloužíme kvalitní péči, pomoc a podporu.“ 

Autorka: Romana Procházková 

Foto: archiv paní Šíchové


inzerce
Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

je všeobecně známo, že včasná diagnostika je základním předpokladem pro úspěšnou kompenzaci a rehabilitaci sluchové vady a předurčuje tak celkový vývoj dítěte. Proč se tedy stále setkáváme s příběhy rodičů, kteří museli v dlouhém a složitém období, plném nejistoty, pátrat po tom, co vlastně ve vývoji jejich dítěte není v pořádku? Je nutné, aby do života rodičů zasahovaly i tyto pocity? „Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě.Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli. S tím se mi těžko smiřuje,“ vysvětluje jedna z maminek, které se redakci časopisu Dětský sluch svěřily se svou složitou rodičovskou zkušeností. Třetí letošní číslo tištěného magazínu Dětský sluch, které vyšlo v polovině září, jsme věnovali právě včasné diagnostice. Část textů z tohoto vydání budeme postupně publikovat i zde na portálu.

Zkušenosti ze zahraničí prokazatelně dokládají efektivitu funkčních národních screeningových systémů v jiných zemích, že i naše regionální a lokální zkušenosti v České republice mají pozitivní a statisticky významné výsledky, jak potvrzují lékařky Zuzana Šálková a Eva Havlíková. Také Tamtam se od roku 1998 snaží podporovat proces zavedení celoplošného screeningu sluchových vad v České republice, jak se můžete dočíst v článcích Věry Pažourkové, Anny Kučerové a Anny Jiříčkové. Kontinuálně sledujeme, že mezi našimi klienty přibývá dětí, které mají ve čtyřech měsících kvalitní sluchadlo a rodiče, kteří vědí, jak sluch a komunikaci svého dítěte rozvíjet. Bohužel ale registrujeme i rodiče, a není jich málo, kteří o vyšetření sluchu v porodnici vůbec nevědí, nebo naopak vyšetřením projdou, ale netuší, co mají dělat dál. Mnozí ještě ve dvou letech věku dítěte žijí s informací, že jejich dítě je opožděné. Proč nemohou být vyšetřeni novorozenci ve všech porodnicích? Proč nemohou dostat všichni rodiče srovnatelné informace? Proč nemáme v České republice jednotné metodické vedení a národní registr? Bude se systém u nás nějak měnit? Co můžeme pro pozitivní změnu udělat? Odpovědi na tyto a další otázky najdete v posledním čísle Dětského sluchu a na portálu www.idetskysluch.cz.

Díky mnoha zapáleným (vytrvalým,nadšeným, obětavým) lidem, jmenovitě musím vzpomenout na pana docenta Zdeňka Kabelku, jsme na správné cestě a nikoli jen na jejím začátku. Věřím, že každý krok správným směrem je užitečný a jsem přesvědčena, že dobré věci poslouží i toto číslo Dětského sluchu a veškeré informace na portálu idetskysluch.cz věnované včasné diagnostice.

 

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte se námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Facebook
Nejnovější trendy a aktuality
YouTube kanál
Zajímavé reportáže a rozhovory
Partneři
Partneři-2 Partneři-4 cez 4 malý sirda úřad vlády 2
inzerce
Copyright © 2015-2018 Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. se sídlem Hábova 1571/22, 155 00 Praha 5 – Stodůlky IČ: 00499811. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., zakázáno.