Malé dítě s vadou sluchu a jeho rodina

V červnu se v malebném rakouském lázeňském městečku Bad Ischl konala již 4. konference rané péče zaměřená na podporu rodin s dětmi se sluchovým postižením (FCEI). Letos se jí účastnily tři poradkyně rané péče z Tamtamu– Věra Pažourková z Olomouce a Alžběta Osmančíková s Ivou Jungwirthovou z pražského pracoviště. Všechny přednášky a workshopy měly společné téma – malé dítě s vadou sluchu a jeho rodina. V následujících řádcích zmíníme některé zajímavé příspěvky a stručně shrneme jejich obsah. Více informací i abstrakty všech příspěvků můžete najít na webových stránkách konference http://www.fcei.at/.

Maria Bitner-Glindzicz: Genetika a sluchová vada – výzkum a praxe

Nové vyšetřovací metody a propojení genetických pracovišť v různých částech světa v současné době umožňují určit genetickou příčinu postižení sluchu i u velmi vzácných syndromů. Určení příčiny vady sluchu svého dítěte je pro mnoho rodin důležité, nejen vzhledem k plánování dalších potomků, ale i pro úlevné zjištění, že „za to nikdo nemůže“. Informace o genetickém podkladu sluchové vady může hrát důležitou roli pro samotné dítě v době, kdy se objeví otázka: proč jsem to pouze já v naší rodině, kdo špatně slyší? Je se mnou něco v nepořádku? Pokud se na situaci může podívat tak, že všichni v rodinné linii si nesou tento gen, ale jen u některých z nich se projeví v „plné míře“, může to změnit jeho pohled na danou věc a nevnímat se odlišně. Rakouská přednášející také zmínila, že jen velmi málo rodičů v její praxi podstupuje kvůli postižení sluchu prvního dítěte umělé oplodnění. V tomto kontextu by bylo zajímavé vědět, jaká je situace u nás v České republice, kde jsou obecně etické normy a pravidla nastavena měkčeji jak v zákonech, tak v povědomí veřejnosti. V mnoha státech západní Evropy by například nebylo možné podstoupit potrat, když se z vyšetření plodové vody zjistí, že dítě bude mít sluchovou vadu způsobenou Connexinem 26, u nás tuto možnost pracoviště lékařské genetiky rodinám nabízejí.

Robert Nutt: Zkušenosti neslyšícího pediatra při práci s dětmi se sluchovým postižením a  jejich rodinami

Robert Nutt je dětský lékař s velmi těžkou vadou sluchu, který nosí sluchadla, mluví anglicky a znakuje. Vyrůstal ve slyšícím prostředí, studoval na školách pro slyšící a dnes vnímá, že mu v dětství chyběla jedna část jeho osobnosti, kterou rozvinul, až když se setkal s neslyšící komunitou. Jeho úplně první pohled na vlastní handicap ovlivnila dětská knížka DEAFO. Ve svém příspěvku zdůraznil, že na rodiny dětí s postižením sluchu má zásadní vliv první kompetentní odborník, se kterým se potkají – tzv. GOLDEN PROVIDER (zlatý poskytovatel). Ten často zásadně a na celý život ovlivní jejich postoj k dítěti a jeho handicapu. Robert Nutt je vzhledem ke své profesi pro mnoho rodin právě tímto prvním odborníkem. Podle jeho názoru je velmi důležité rodičům zdůraznit, že „komunikační škála“, tedy to, zda se svým dítětem mluví nebo znakují, není černobílá, ale má mnoho odstínů a podle potřeb dítěte se neustále mění.          

Loes Wauters, Evelkien Dirks: Důležitost rodičů při rozvoji raných matematických dovedností u dětí se sluchovým postižením

Podle nizozemských pedagožek jsou rané matematické dovednosti nejlepším prediktorem pozdější školní úspěšnosti dětí s postižením sluchu. Karen Kritzer (2009) uvádí, že 65 % předškolních sluchově postižených dětí má v matematických dovednostech opoždění – a to 7–22 měsíců!

U dětí se sluchovým postižením jsou podle nich nejlépe rozvinuty geometrické dovednosti. Pedagožky učí rodiče používat spontánně matematický jazyk při denních rutinách s dítětem. Natočily skvělá videa běžných činností (vaření, hra, procházka) s ukázkami, jak při nich rodiče používají matematický jazyk a velmi přirozeným způsobem tak rozvíjejí matematické dovednosti dětí.Harry Knoors, Marc Marschark: Čím dříve, tím lépe. Ale je „lépe“ dostatečné?

Novorozenecký screening, raná péče, digitální sluchadla, kochleární implantáty a znakový jazyk. To vše, pokud se uplatní včas a důsledně v životě neslyšících a nedoslýchavých dětí, posílí jejich vývoj. Platí heslo čím dříve, tím lépe. Ale je „lépe“ dostačující? A mají tato opatření, která se podniknou v raném věku, takový dosah, že jejich vliv přetrvá i do budoucnosti?

Tyto otázky si položili autoři příspěvku a dávali je do souvislosti s výsledky studií, které sledovaly a porovnávaly výkon neslyšících a nedoslýchavých lidí v oblasti akademických a jazykových dovedností s jejich slyšícími vrstevníky. Výsledky studií ukazují, že přínos včasné podpory a péče o děti se sluchovým postižením nemusí mít takový dosah i do budoucna, jak se předpokládalo. Za jeden z hlavních důvodů autoři označují nedostatečnou nebo chybějící návaznou péči či služby pro rodiny s dětmi s vadou sluchu v pozdějším věku, tedy v době, kdy vstupují na střední či vysokou školu. Řešení spatřují ve včasné identifikaci studentů, kteří by mohli potřebovat pomoc během studia. Zjistit, jak konkrétně by pomoc měla vypadat, a včas připravit následné kroky. Studenti by měli mít možnost využívat těchto služeb kdykoliv během studia a mít možnost své požadavky měnit podle konkrétní situace. Velice důležité je také informační propojení rodiče – škola – učitel/učitelé. Rodiče potřebují mít na začátku spoustu informací o možnostech výběru vhodné školy a současně školy by měly nabízet podporu svým učitelům formou dalšího vzdělávání.

Peter K. Isquith, Terrell A. Clark: Posilování seberegulace u dětí se sluchovým postižením

Koncept rozvoje seberegulace úzce souvisí s tzv. teorií mysli, kterou shrnuje Adele Diamond v knize Tool of the Mind. Seberegulace je podle této teorie zásadní pro vývoj pozornosti, jazyka, chování dítěte. Její úroveň souvisí s úrovní jazyka a prudce se rozvíjí mezi čtvrtým až pátým  rokem života dítěte. Bilingvní děti s postižením sluchu, které používají znakový jazyk, mají obvykle vyšší úroveň seberegulace. Seberegulaci dítěte lze v přirozeném prostředí rozvíjet tak, že rodiče při hře s dítětem vytvoří „problém“, nechají dětem prostor jej řešit a v průběhu celého procesu dítěti popisují své pocity, emoce a myšlenky.

Daniel Holzinger, Magdalena Dall, David Saldana, Susana Sanduvete Chaves, Salvador Chacon-Moscoso, Johannes Fellinger: Vliv rodinného prostředí na řečový vývoj dětí s kochleárním implantátem

Autoři provedli reprezentativní metaanalýzu cca 1500 studií na téma – co ovlivňuje vývoj řeči dětí s kochleárním implantátem. Z výsledků vyplynulo, že na rozdíl od dřívějších předpokladů ovlivňuje vzdělání rodičů řeč dítěte jen z cca 5 procent. To, jak se rodiče dítěti věnují, má vliv zhruba ze 14 procent. Kvalita řečových vzorů dospělých ovlivňuje řeč dítěte z 33 procent! Pro rozvoj mluvené řeči dětí s kochleárním implantátem je důležitá pohodová rodinná atmosféra a organizace domácnosti spíše než kontrola a logopedický dril. Všechna tato zjištění významně podporují důležitost rané péče.

Angela Stevens, Evelien Dirks, Sigrid Kok, Johan Frijns, Carolien Rieffe: Jak rodiče mluví na děti se středně těžkým sluchovým postižením?

Platí, že čím více rodiče na dítě mluví, tím je to lépe? Ne nutně, protože řeč může být pro dítě zahlcující, nesrozumitelná, nesledující aktuální zájem dítěte. Na rozvoj řeči dětí se sluchovým postižením má vliv především kvalita řeči rodičů. Je důležité používat spíše řeč vyšší úrovně (otevřené otázky, skutečná sdělení, vnitřní řeč rodičů, jejich dilemata a rozhodování) a omezovat používání řeči nižší úrovně (ujasňující otázky, direktiva, pojmenovávání, testování, sociální fráze, sdělení). Rodiče dětí se střední nedoslýchavostí na ně mluví stejně často jak na slyšící děti, ale používají častěji řeč nižší úrovně. Mluví v podstatně kratších větách, poskytují dětem méně jazykových vzorů vyšší kvality. I to může být jednou z příčin, proč se mluvená řeč dětí s méně závažným sluchovým postižením často opožďuje za úrovní jejich slyšících vrstevníků.

Rachel St. John: Jak mluvíme s rodinami dětí se sluchovým postižením – přerámování diskuze

Přednášející uvedla svůj příspěvek informací, že s rodiči dětí se sluchovým postižením  v naprosté většině mluví slyšící odborníci. Pohled rodičů na „hendikep“ jejich dítěte přitom zásadně ovlivňuje jazyk a terminologie, kterou při rozhovoru s nimi používáme. Obvykle je to medicínsko-patologický model, který nejprve identifikuje problém a pak nabízí jeho opravu. Slova jako „postižení“, „handicap“, „vada“, „ztráta“ něco  automaticky implikují a ovliňují tak rodiče a jejich pohled na hluchotu. Slyšící odborníci často vnímají  odlišně řečový biligvismus a bilingvismus řeč/znaky, první je z jejich pohledu v pořádku, druhý ne, svůj postoj pak také předávají rodičům a tím je de facto od používání znaků odrazují.Noel Kenely, Louise Ashton: Vývoj jazyka skrze cílenou hru

Všechny děti se učí převážně skrze hru. Nicméně často se můžeme setkat s dětmi se sluchovým postižením, jejichž schopnost hru rozvíjet „uvízla“ na určité úrovni, je stále stejná a dále se příliš nerozvíjí. Výzkum ukazuje, že příčinou tohoto opoždění není vada sluchu jako taková, ale opožděný řečový vývoj, který vadu sluchu doprovází. V praktické prezentaci jednoho z autorů příspěvku (kteří působí jako řečoví terapeuti proškolení v Auditory Verbal Therapy) jsme se mohli podívat na rozličné způsoby, jak terapeut společně s rodičem může pomoci „postrčit“ dítě a zlepšit tak jeho styl hry při respektování jeho vývojové úrovně (založené na konceptu zóny nejbližšího vývoje), a tím podpořit také jeho další mentální dovednosti, jako je myšlení, porozumění, cílenou pozornost a konverzaci. Cílem bylo tedy ukázat různé strategie, které mohou rodičům pomoci dosáhnout smysluplné komunikace a interakce se svým dítětem s vadou sluchu skrze cílenou hru. Nejnovější výzkumy z roku 2017 o tom, jak si děti hrají, ukazují, že při rozvoji řeči dítěte není nejdůležitější, jak moc na dítě mluvíme (kolik slov při komunikaci použijeme), ale jakou úroveň jazyka používáme – jestli je kvalitativně na nižší, nebo na vyšší úrovni. Jak tedy udělat, aby hra s dítětem byla zábavná, současně smysluplná a používali jsme u ní jazyk, který je kvalitativně na vyšší úrovni? Pro začátek může pomoci naučit se využívat tří základních kroků, takzvaných „3P“:

Proces: při hře je důležitý samotný proces hry, ne její výsledek!

Problém: klíčový moment ve hře, který „uměle“ a vědomě vytváří dospělý. A tento moment se stane důvodem, proč komunikovat! Odstartuje a poskytne „téma“ rozhovoru.

Pragmatismus neboli účel: každá hra má svůj cíl, ale nejedná se o samotný cíl hry, ale o něco, co je „za“. Můžeme si položit otázku: Jak budu hrou budovat jazyk, učit společenským vztahům a hodnotám apod.? Přitom je důležitá ne kvantita mluvy, ale kvalita jazyka, který dospělý s dítětem používá. Toho se dá dosáhnout komentováním, tvořením „problému“, popisováním pocitů, myšlenkových pochodů dítěte i nás samotných, navrhováním řešení, ale vyvarováním se toho, že budu dávat instrukce.

Protože dávat instrukce znamená „vyřešit problém“. A pokud problém vyřešíme za dítě, ztratíme tím současně důvod, proč komunikovat. Pokud budeme komentovat, co vidíme, že si asi dítě myslí nebo co asi v danou chvíli cítí, kromě rozvoje mluvené řeči tím podpoříme jeho sociálně emoční vývoj.

Evelien Dirks: Sociálně-emoční vývoj dětí se sluchovým postižením v souvislosti s rodinným prostředím

Sociálně-emoční vývoj dětí má podle autorek tři složky: empatii, teorii mysli a regulaci emocí.

Sluchově postižené děti mají horší přístup k sociálnímu světu, protože mají komunikační problémy, méně časté náhodné učení a často přeslechnou sociální komunikaci. Empatii dítěte podporujeme tak, že dospělí mluví o svých myšlenkách a pocitech. Mají schopnost napojit se na dítě a „číst“ jeho emoce a citové rozpoložení a popsat je dítěti. Současně je tato rodičovská citlivost a empatie prediktorem budoucí řečové úrovně dítěte. Pro řečový i socioemoční vývoj dítěte je důležitá sdílená pozornost. Jednou z technik pro její posílení je například interaktivní čtení.  

Michael Harrison: Současné technologické trendy – jejich vliv na podporu sluchově postižených dětí a jejich rodiny

Autor příspěvku byl v dětství středně nedoslýchavý a vystudoval hudbu a učitelství hudby pro děti se sluchovou vadou. Na vysoké škole ohluchl, nyní má dva kochleární implantáty. Jádrem jeho příspěvku byla informace, že v posledních letech se zásadně mění trend ve vývoji a používání kompenzačních pomůcek. Zatímco dříve platilo, že čím specializovanější, tím lepší, dnes je trendem používat stejné podpůrné technologie pro lidi s postižením sluchu, jaké používají slyšící lidé. Příkladem tohoto trendu je například nastavování sluchadel přes iphone, poslech hudby přes iphone, automatické titulkování videí, kdy je tato aplikace běžnou součástí chytrého telefonu.Kathryn Crowe: Kočka, a Cat, mačka – Rozbor řečového multilingvismu u dětí se sluchovým postižením

Autorka ve svém příspěvku mluvila jen o mluvené řeči, ne o znakovém jazyku. Upozornila, že víc než polovina světové populace je multilingvní. Pro multilingvismus používá širokou definici – multilingvní je kdokoli, kdo ovládá na běžné konverzační úrovni víc než jeden jazyk – může se jej naučit ve škole, nemusí být tedy z rodiny, kde se mluví více jazyky. Z tohoto pohledu je multilingvní kdokoli, kdo se ve škole naučil jakžtakž anglicky.

Negativní důsledky multilingvismu na děti se sluchovým postižením jsou podle autorky: menší slovník v daném věku, pomalejší osvojování nových slov, horší verbální plynulost (dítě si častěji „nemůže vzpomenout na slovo“), větší problém s identifikací slov v hluku a častější záměny slov.

Pozitivní důsledky vidí v tom, že se děti umí lépe domluvit v prostředí, jehož jazyk neznají dobře, v jejich lepších metalingvistických dovednostech, v jejich schopnosti snáze přeskakovat z úkolu na úkol (jsou flexibilnější), mají lepší interakci  s cizinci a pozdější nástup Alzheimerovy choroby.

Jak se rodiče rozhodují, který jazyk s dítětem používat? Pro jejich informovanou volbu jsou důležité tyto faktory: preference rodičů, co jim kdo radí, jak mluví širší rodina, jaký je jejich přístup ke vzdělání v tom kterém jazyce a také v tom, jaké je dítě.

Amy Szarkowski: Porozumění a podpora sociálně-emočního vývoje miminek a batolat se sluchovým postižením

Autorka v úvodu položila provokativní otázku: Mluvenou řeč řeší logoped, motoriku řeší fyzioterapeut. Kdo řeší socio-emoční vývoj dětí? Kdo za jeho sledování nese zodpovědnost?

Sociálně-emoční vývoj podporuje kvalitní vazba rodič-dítě a také třeba interaktivní čtení. Interakce rodič-dítě ovlivňuje na celý život vývoj mozku dítěte (zrcadlové neurony) i jeho budoucí vztahy. I pro vývoj jazyka je citlivost pečovatele důležitější než například věk při diagnóze. Citlivost pečovatele/rodiče ovlivňuje, do jaké míry bude schopen „správně“ interpretovat chování svého batolete (například pláč). V tomto rodičům mohou pomoci informace o sociálně-emočním vývoji dětí a také praktické rady a tipy, jak lze skrze hru (například interaktivcní čtení) sociálně-emoční vazbu i samotný vývoj dítěte podporovat. Pokud se rodič v této oblasti cítí kompetentně, dává mu to větší pocit jistoty, eliminuje možné napětí či stres, což mu současně dává větší prostor věnovat se dítěti a přirozeně prohlubovat vzájemný vztah.

Mary Pat Moeller: Principy rané péče v praxi – objevme svůj potenciál

Významná americká surdopedka, která celý život pracovala s dětmi s postižením sluchu a jejich rodinami, se v současnosti zabývá především dětmi se sluchadly – podle jejích slov jsou „zapomenutou skupinou“ ve srovnání s dětmi s kochleárním implantátem. Zdůrazňuje, že vývoj mluvené řeči zásadně závisí na kvalitě kompenzace, nejlepší výsledky mají děti, které dostaly sluchadla do šesti měsíců věku. Úroveň mluvené řeči se velmi liší v závislosti na tom, zda dítě nosí sluchadla více nebo méně než deset hodin denně. Rozdíl v úrovni řeči je v závislosti na době nošení patrný i u dětí s lehkými vadami. Děti se střední nedoslýchavostí jsou na tom podle Mary Pat Moeller řečově lépe, než ty s lehkou nedoslýchavostí. Je to tím, že rodiče si problém uvědomují a řeší jej, zatímco u lehké nedoslýchavosti je poměrně snadné postižení sluchu podceňovat a neřešit ho. Rodiče dětí s lehčími vadami sluchu často nejsou v kontaktu s jinými rodinami s dětmi se sluchovým postižením, nemají proto možnost sdílet praktické rady ani získat od jiných rodin emoční podporu.  

Připravily: Mgr. Iva Jungwirthová a Mgr. Alžběta Osmančíková, Raná péče Čechy Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.

Fotografie: archiv účastníků sympozia a pixabay.com